Czy można od października wstrzymać oddech i się nie udusić?

Raczej nie.

Niestety, z przyczyn dalszego niewiadomego losu studentów niepełnosprawnych, którzy wystąpili z Wnioskiem o dofinansowanie nauki (szkoły wyższe oraz szkoły policealne), w ramach Programu "STUDENT II" Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) - będę zmuszony chyba zrezygnować ze studiów.

Jeśli tak się stanie, nie chcę wówczas więcej słyszeć o szumnym haśle: aktywizacja osób niepełnosprawnych. Już nigdy. 

Nie będę się rozpisywać w tej kwestii, ale podupadło też zdrowie, bowiem no coś trzeba było poświęcić w takiej sytuacji, by jakoś się trzymać na tych studiach. Na co przeznaczyć pieniądze z dziurawej własnej kieszeni? Na pewno za akademik. Jedzenie, czy leki? Leki poszły w odstawkę. Jaki efekt, jakie objawy wystąpiły? Niech nikt nie pyta lepiej. Niemożliwością jest w takim przypadku kontynuować naukę, zwłaszcza gdy do tego osoby postronne nie są przygotowane na cały wachlarz objawów nieleczonej choroby (nagłe przerwanie leków powoduje, np. stan przed i udarowy) u osoby niepełnosprawnej. 

Szkoda, że PFRON nie zdaje sobie sprawy z tego, ilu innych ludzi wkłada swą pracę w człowieka niepełnosprawnego (często od wielu lat), by mógł stać się wartościowym i jak inni (choć z pewnymi ograniczeniami), budować i podtrzymywać budżet Państwa.

Nie ma się co dziwić, że wiele osób niepełnosprawnych - nie chce nawet próbować. Ja spróbowałem ...

I to jest ten "wstrzymany oddech", o którym pisałem - że jest coś, co może spowodować, iż zakłóci tok studiów. 

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 19-10-2009r.

PERCEPCJA WZROKOWA A OPTO-DYSLEKSJA W PROCESIE NAUKI PISANIA I CZYTANIA.

Akcja: "Zabierz dyslektyka do optyka-optometrysty lub okulisty"

"Istnieje wiele teorii i hipotez usiłujących wyjaśnić mechanizm pamięci i uczenia się. Powszechnie wiadomym jest, że człowiek (już w łonie matki) nie tylko odbiera bodźce, ale i przetwarza je. Ten proces nazwany został percepcją wzrokową. Odbieranie i przetwarzanie bodźców zachodzi za pośrednictwem układu nerwowego. [...]".

"NIE WIDZISZ LITER W KSIĄŻCE? TRUNO. RADŹ SOBIE SAM

Prawie połowa dzieci w Polsce ma problemy ze wzrokiem... ale okulary im nie pomogą! Dlaczego?

Przyzwyczailiśmy się do tego, że kłopoty z widzeniem są powszechne i że jedynym rozwiązaniem problemu są okulary bądź soczewki kontaktowe.

"Rzeczpospolita" z 21 lutego b.r. napisała, że pod koniec 2007 roku w Warszawie, przebadano pod kątem problemów ze wzrokiem 1500 dzieci z klas drugich szkoły podstawowej. Badania przeprowadzono pod kierownictwem prof. Jerzego Szaflika, głównego okulisty kraju. Aż 80 % z przebadanych dzieci miało problemy z prawidłowym widzeniem. 35% z tych dzieci dostało okulary. A reszta...? Co się stało, stanie z dziećmi, które nie widzą prawidłowo i nie mają wady wzroku? I co im właściwie dolega? " [...]

Polecam w/w artykuł Pani Agnieszki Siejki na stronie "dzieci.pl": KLIK ---> http://miastodzieci.pl/dla_rodzicow/100:opto-dysleksja-akomodacja-oka-i-widzenie-obuoczne 

"I co im właściwie dolega?" - w moim przypadku długo tego nie wiedziano, nie potrafiono dojść do przyczyn zaburzonych percepcji wzrokowo-słuchowych. Dlatego też tak ważna jest wczesna diagnostyka, by nawet w poważnych diagnozach (jak np. niezłośliwy nowotwór układu nerwowego), potrafić jednak nauczyć dziecko pisania, czytania a przede wszystkim rozumienia (ślepe przepisywanie, to nie wszystko). Mnie się udało, choć wiem, że do końca życia procesy przetwarzania percepcyjnego będą bardzo spowolnione - nawet słowo pisane/czytane (które najbardziej preferuję). Bardzo spowolnione, nie nadążające za innymi, którzy nie mają takiego problemu. Jednak pomoc jaką otrzymałem i dzięki długoletnim staraniom - jest wielka i wiem, że nie jedno dziecko/dorosły będą bardzo wdzięczni za zainteresowanie się przez specjalistów tym problemem.

Wielu chciałoby, by byli to specjaliści - lekarze, psycholodzy, terapeuci, a nie tylko zdesperowani rodzice  (którym przyszło wychować dziecko z takim upośledzeniem),  pacjenci oraz ludzie dobrej woli. Miałem ogromne szczęście być wychowanym przez rodziców i najbliższą rodzinę, którzy byli z racji i wykształcenia - specjalistami w tej dziedzinie. Oni i nieliczni przyjaciele. Wielką pomoc otrzymałem również od pewnej nauczycielki wychowania fizycznego. To dzięki takiej jak Ona - Osoby z upośledzeniem układu nerwowego (w tym i wzroku), mogą cieszyć się przez długie lata funkcją ruchu, która w innym przypadku przykułaby do wózka inwalidzkiego. Bardzo wiele Jej zawdzięczam i też dzięki Niej mogę nadal tworzyć. Musiałem niestety rezygnować z uczestnictwa w zawodach sportowych, by nie przeciążyć przedwcześnie degenerującego się organizmu (z zalecenia lekarza). Było mi bardzo przykro. Jej pomoc jednak pozwoliła się spełnić w innej roli - twórczej. Takich ludzi właśnie potrzeba.

W treści artykułu: " ... że okuliści wezmą na siebie odpowiedzialność za zdrowie dzieci którym przybijają pieczątkę mówiącą : "Tak masz problem, radź sobie z nim sam" ".

Nie tylko dzieci, ale gro osób dorosłych para się również z tym problemem. Również i tu miałem ogromne szczęście, iż to właśnie okuliści wychwycili chorobę i obięli mnie opieką (przyznaję, już w bardzo złym stanie), pomimo, że przyczyna twiła w degenerującym się układzie nerwowym. Niestety okuliści mogą działać tylko do pewnych granic swych specjalistycznych kompetencji w takich przypadkach (w obrębie samych oczu). Bardzo starali się mi pomóc, przekazując w ręce neurologów. I co? Potem właśnie natrafić można było na stwierdzenia: "Tak masz problem, radź sobie z nim sam".

Nie może tak być, by dzieci/dorośli dosłownie z przysłowiową świecą w ręku poszukiwali specjalistów, którzy prawidłowo zdiagnozowaliby to, co wywowało takie komplikacje. Być może w wielu przypadkach okaże się, iż chodzi o choroby nieuleczalne (objawy nieodwracalne), ale zawsze istnieje nadzieja i szansa, by osoby dotknięte takimi zaburzeniami - "wyprowadzić na ludzi", a nie spychać na margines społeczny osób niepełnosprawnych. Pomoc i dobre chęci - to można zapewnić w 100% o ile nie będzie napotykać się na ludzi chciwych i zazdrosnych, bowiem znane są przypadki, w których ujawniano zazdrość o talenty jakimi wykazują się osoby niepełnosprawne. W konsekwencji dochodzi do np. umyślnego zepsucia niepełnosprawnemu reputacji, itp. Niestety takie zdarzenia są zauważane. Ja również na coś takiego napotkałem od najbliższej Osoby w Stowarzyszeniu, która nie może się pogodzić z tym, iż inna Organizacja (KCKN), wprowadziła 2-letni, szerszy program rozwoju dla Osób utalentowanych, niepełnosprawnych wzrokowo. Decyzją Organizatorów ta Osoba musiała odejść z tego Programu, bowiem oczywistym stało się, że dobrych intencji wobec mnie - nie miała.  W odwecie pokierowała/zmanipulowała zdarzeniami tak, bym i ja odszedł z Jej Stowarzyszenia. Kto wie na jakie złośliwości byłbym jeszcze narażony z Jej strony. Cieszę się jednak, że dzięki KCKN'owi (kierownictwo, koordynatorka projektu, wykładowcy i instruktorzy), zdobyłem wspaniałałe szlify i wzbogaciłem wiedzę w dziedzinie sztuki i artyzmu, otrzymując Certyfikat Animatora Ruchu Społeczno-Kulturalnego Osób Niewidomych. Rozwój trwać miał nadal. Stanął. Ktoś mi w czymś - zaszkodził. Faktycznie dobrych/szczerych intencji wobec mnie nie miała. Czasem jest się zaślepionym i nie dostrzega się tego, że są i tacy, którzy wyciągają pomocną dłoń, ALE wcale nie dla dobra potrzebującego pomocy. Dla własnego wykazania się, zabłyśnięcia, ect. "Dzięki Tobie zdobędę wszystko" - to zdanie miało dać mi niegdyś coś do myślenia. I niezdrowa rywalizacja co do prac plastycznych. Zareagował KCKN i podziękować mogę również za czujność i opiekę nad niepełnosprawnymi, którzy narażeni są na takie perypetie ze strony miejsc, w których powinni czuć się dobrze i bezpiecznie. W moim przypadku (i mnie podobnych), nie ma już żadnego leczenia medycznego wg listy A58 - nawet np. nie może być podana chemia. To przez guz chromochłonny, który zakłóca równowagę np. kortykosterydów, a co za tym idzie - poważne zaburzenie odporności organizmu (nie mylić czasem z AIDS!), częste grypy/przeziębienia/stany zapalne. Również przez towarzyszący z tego powodu stres oksydacyjny, który w moim mózgu doprowadził do śmierci wielu już tkanek/struktur. Chemia/naświetlania byłyby zagraożeniem dla zdrowych komórek. Mogę powiedzieć: Szczęśliwi Ci, którym chemia pomogła. Mnie pozostaje tylko terapia poprzez sztukę w towarzystwie objawów, jakie wynikają z guza chromochłonnego (inne guzy "są uśpione"). Z nim można żyć, choć jest bardzo dokuczliwy i wymaga jakiegoś wsparcia wobec pacjenta. Nie chodzi tu o to, by być koniem zaprzęgowym dla takiego chorego, ale w pewnych kwestiach można chyba okazać np. pomoc w dotarciu do jakiegoś miejsca (skoro są nieodwracalne problemy z pamięcią i orientacją przestrzenną. W innych sprawach jest ok i nawet autystyk może wykazać się kreatywnością i pasją w dogodnych warunkach, tzn. tam gdzie panuje zrozumienie). Niestety, jak wyżej opisałem - są tacy "władni", którzy terapię poprzez sztukę i rozwój - udaremniają. Przez głupią i chorą zadrość.

Jest wspaniałą organizatorką, nikt nie może powiedzieć, iż jest inaczej (mądrze prace rozdziela. Potrafi pozyskiwać Sponsorów). Jednak zaszło bardzo przykre zdarzenie (jak wiele innych). Chciała zorganizować mi autorską wystawę w Miejskiej Bibliotece Publicznej. Ucieszyłem się (trzeba wyjść ze "szklanego świata"), ale poprosiłem by wystawa ta była zbiorową aczkolwiek w Stowarzyszeniu wiele innych Członków (w tym i Ona) wykazywało się talentami i były to w ogóle pierwsze kroki rozwoju artystycznego dla Nich, dla tego Koła. Polubiłem tych ludzi, przywiązałem a i też oczarowany byłem poświęceniem jakie wkładają (Zarząd i Członkowie) w Koło PZN. I tak się stało. Powiedziała mi potem, że celowo tak zrobiłem, by mieć szerszą publikę (wybuchy gniewu z Jej strony z powodu nawet uśmiechnięcia się do kogoś, podejścia i próby porozmawiania - bardzo ciężko w takiej atmosferze autystykowi jest zintegrować się). Oto Jej odwety za to, że została odsunięta w KCKN-ie - za zachowania nie fair (a były poważne, ja sam później dopiero to zrozumiałem. Nawet moja Mama zareagowała "pedagogicznie do słuchu", bo próba rozbicia komuś małżeństwa - to jest już doprawdy przekroczenie wszelkich granic).

Pani Róża - ja wiem, że to nie Ona była winna mojego odejścia. Nie powiedziała tego o co Ją "władna" obwiniła. Została wrobiona. Inna Ktosia, ja wiem, że to nie Ona zawiniła "szubienicy Wn - Ma (termin ekonomiczny)". Miała odejść ze stanowiska i ustąpić Tej. Inny Ktoś - również z jakiegoś powodu odszedł. Wiele jest tam takich "rozdeptanych mrówek" (reanimowanych w momencie, gdy są potrzebne). A inni? "Ciągle nic nie robią i są leniwi", za to: "TO JA WSZYSTKO MUSZĘ ROBIĆ i ROBIĘ". Jak w ogóle można próbować skłócać ludzi będących w jednym gnieździe!? Wyśmiewać i przy innych poniżać!? Opowiadać i oczerniać "jaki to kto ma bałagan w domu"!? Powinna się wstydzidzić "Pani władna". Dlatego zawsze byłem zdania, że aby piastować stanowisko nawet w pozarządowym Stowarzyszeniu - należy mieć odpowiednie kwalifikacje albo mieć wysoki poziom moralny i etyczny, wszak chodzi o ludzi niepełnosprawnych, którzy mają się rozwijać a nie podupadać na zdrowiu jeszcze bardziej. Najgorsze jest to, że się tym świetnie bawi, mając świetnej jakości "wybielacze". Może się zmieniła? - pomyślałem parę dni temu. Zadzwoniłem (choć to trudne dla mnie). Nie zmieniła się, ciągle taka sama :( WYMAGA POMOCY, wszak tego typu postępowania są haniebne, ALE powstałe nie bez przyczyny. Ośrodki mózgowe odpowiadające za Jej moralność - zostały poważnie zaburzone. Opto-dysleksja, tu również taki chory w różny sposób będzie próbować zatuszować swe niedomogi. Np. poprzez właśnie postawę "władnego", któremu wszystko wolno i "inni niech robią co im każę. Ja nie muszę, bo nie umiem - i niech się nie wyda, że nie umiem". Pozostaje taka Osoba jednak z własną świadomością tego, że sama nie potrafi wielu rzeczy. Każdy inny wykazujący się jakimiś zdolnościami - będzie jak ta mrówka - "zdeptany". Należałoby dostrzec ciężar jaki przyszło Jej dźwigać i pomóc. Pomóc takim Osobom, by nie krzywdziły siebie i innych tylko dlatego, że w dzieciństwie nikt nie pomógł. Takie Osoby nie wiedzą jak radzić sobie ze stresem i redukowaniem napięć psychicznych w życiu dorosłym. Dlatego też postępowanie "Pani władnej" jest jakoby odzwierciedleniem tego, co Ona sama musiała w dzieciństwie/młodości przeżyć. I tak traktuje też teraz innych i demotywuje. Każde dziecko - będzie w przyszłości dorosłym, piastującym różnego rodzaju stanowiska. Pomimo zaburzeniom organicznym czy psychicznym - udaje się to dzięki innym metodom, często bardzo nieuczciwym.

Autystyk pozostaje samotny nie tyle z winy choroby, co z przyczyn jak wyżej opisałem. Fragment artykułu: "AUTYZM JEST W NAS":

"[... ] Czy dzieci z zaburzeniami autystycznymi nie czują się samotne?
– Dzięki wypowiedziom osób wysoko funkcjonujących wiemy, iż cierpią z tego powodu, że są inne. Czują się odrzucone. Bardzo chciałyby mieć przyjaciół, znajomych, ale często nie wiedzą, jak to osiągnąć. [...]"
Źródło: Przekrój 10/2009 KLIK:  http://www.przekroj.pl/cywilizacja_kawiarnia_artykul,4255,0.html 

OPTO-DYSLEKSJA ---> http://www.republikadzieci.pl/rd/content/view/465/99/ 

Wracam do tematu.

Diagnostyka również jest potrzebna chociażby do spraw czysto społecznych, przynależności do grup pomocowych, Stowarzyszeń, itp. Diagnostyka, to zaaplikowanie odpowiednich leków, chociażby tylko objawowych - dla pacjenta wiele to znaczy. Tak wiele, że dzięki nim może np. sprawniej się poruszać, szybciej przetwarzać zaburzone percepcje wzrokowo-słuchowe i może gro jeszcze innych spraw, których wcześniej nie mógł. Poprawić stan zdrowia chociaż odrobinę, to doprawdy bardzo wiele dla chorego.

Dziwi fakt, że ciągle napotyka się na lekarzy, którzy z wielką łaską wykonują zawód. Nie chcą zabrać się za bardziej skomplikowane przypadki. Ja również kiedyś zostałem poczęstowany w renomowanej Klinice zdaniem: "Jeśli nie wiadomo o co chodzi, to wiadomo, że chodzi o pieniądze". Dopóki takie podejście do pacjentów (i tych maluczkich i tych już dużych) będzie preferowane - dopóty wszyscy będziemy wpadać w jeszcze większy kryzys i załamanie - na skalę całego Kraju.

Ten blog, nie jest stertą pretensji, tylko zwróceniem uwagi na pogłębiające się problemy. Problemy, od których większość wolałaby się odwrócić uważając za np. "jakieś socjologiczne bzdety na teorie społeczeństwa". Co o takich sądzić? A tacy sprawują często jakiś szczebelek władzy w naszym Państwie.

__________________

JAK pomóc, jakimi metodami i "złotymi środkami" wesprzeć dzieci/młodzież/dorosłych z "tajemniczymi" zaburzeniami percepcji wzrokowo-słuchowej? Nie sposób mi ująć tego jednym zdaniem, choć bardzo staram się w blogu. Chociaż ... Proszę, w tej oto wiedzy należy poszukiwać tego "złotego środka sposobu" i jednocześnie pozwolić osobom zaburzonym, w sposób podobny - porozumiewać się (czy to w szkole/uczelni, pracy, ect.): ZASTOSOWANIA KOGNITYWISTYKI http://brain.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?457625 

NAJWAŻNIEJSZE JEST ZDANIE SOBIE SPRAWY Z ZAISTNIAŁEGO PROBLEMU (PROBLEMÓW). OZNACZA TO - WYPOWIEDZENIE/OPISANIE GO. NIE NA ZASADZIE PRETENSJI I SKARG, A NA ZASADZIE WSPÓLNEGO ZASTANOWIENIA SIĘ NAD PRÓBĄ POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA W PAŃSTWIE ROZWIJAJĄCYM SIĘ, KTÓRE PRZYSTĄPIŁO DO UE. NA KAŻDYM JEGO SZCZEBLU. WIELU STOSUJE JESZCZE ROZWIĄZANIA STOSOWANE ZA CZASÓW KOMUNIZMU - I Z TEJ MATNI NALEŻAŁOBY WPIERW WYJŚĆ, BY DOSTOSOWAĆ SIĘ DO STANDARYZACJI/NORMALIZACJI JAKIE NAKŁADA UNIA EUROPEJSKA.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 06-10-2009r.

NOWOTWORY. TO, CO POWINNO ZOSTAĆ PODDANE KONTROWERSJI. CZĘŚĆ II. GRUCZOLAKI ŁOJOWE.

STWARDNIENIE GUZOWATE, TO PRZYPADŁOŚĆ TOWARZYSZĄCA OD DZIECIŃSTWA.  Zmiany skórne i narządowe. Jeżeli chodzi o gruczolaki łojowe na twarzy, to nie u wszystkich pacjentów występują w takich samych ilościach. Typowymi są jednak zawsze te same rejony twarzy (również guzki powiek):

Dieta ketogenna, zalecana w stwardnieniu guzowatym (niwelowanie ataków padaczkowych) do dziś budzi wiele wątpliwości. "[...] Przekonanie o skuteczności diety ketogennej w leczeniu różnych rodzajów padaczki (w napadach mioklonicznych, atonicznych, mieszanych i innych) opierano dotychczas na wynikach obserwacji, jednak mechanizmu jej działania nadal jednoznacznie nie wyjaśniono. Brakuje prawidłowo przeprowadzonych badań oceniających skuteczność i bezpieczeństwo takiej diety, nie porównywano również diety klasycznej i zmodyfikowanej."    Źródło: http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=41986&_tc=910A2BBE6E1547DCB159C4A1110E14F5

Może to dziwnie zabrzmi, ale DIETA JEST RÓWNIEŻ WAŻNYM CZYNNIKIEM W ŻYCIU CHOREGO, BY ŻYĆ W ZGODZIE Z TOWARZYSZĄCYMI PRZEZ CAŁE ŻYCIE GUZAMI.   CYTAT Z 1 CZĘŚCI WPISU:

http://normartmark.blox.pl/2009/09/TO-CO-POWINNO-ZOSTAC-PODDANE-KONTROWERSJI.html 

"Dodam od siebie: absolutnie unikać wszystkiego, co w occie, nawet w ilościach śladowych! np. majonez, musztarda, ketchup, sałatka szwedzka, itp. Należy również unikać alkoholu! - u Osób z SG w/w powoduje tworzenie się guzów, które co prawda mają tendencję do wchłaniania się, ALE w okresie wzrostu mogą spowodować uciskiem nieodwracalne zmiany struktur narządowych. Zwłaszcza mózg jest tu narażony, nerwy czaszkowe i unerwienie zębów! Nazywam tego typu guzy: "nieuchwytnymi" i bardzo niebezpiecznymi."

Osobom chorującym na stwardnienie guzowate, odradzałbym również spożywania produktów wędzonych/podwędzanych, a w szczególności ryb - makrela, szprotki i inne. Praca trzustki, śledziony i wątroby nie będzie wówczas aż tak dokuczliwa. Należy obserwować swój organizm, na co jest uczulony. W znacznym stopniu pomoże to uniknąć większych komplikacji (i tak już istniejących z powodu guzów/nowotworów w tych narządach).

GRUCZOLAKI ŁOJOWE - pomijając ich występowanie na twarzy, a biorąc pod uwagę ich występowanie wewnątrz narządów (okolice głowy), są niejako guzy "widma" pod postacią torbieli. Urosną, narobią szkody, by potem zniknąć i nie pozostawić nawet po sobie śladu. Podobnymi są tworzące się guzy naczyniaki. Bardzo są bolesne. Dlatego też tak odradzam spożywania garmażerki octwej i alkoholowej.

Podzielę się poradą, a raczej 2-ma przepisami na bezoctowy majonez :) Chociaż tyle. Unikając octu i alkoholu - również twarz chorego na SG staje się nawet w 80% wolna od gruczolaków łojowych (z własnego doświadczenia). Twarz jednak jest niczym w porównaniu do guzów gruczolaków łojowych, a już na pewno guzów naczyniaków, które lubią wyrosnąć na tkankach nerwowych: np. w uchu, szczęce (ślinianki), na koniuszkach wierzchołka zębów w zębodole (zamykając tym dopływ odżywczy dla zęba. Ząb obumiera, często szkliwo odpada. Zęby nie do leczenia - do usunięcia). O mózgu, to już nie wspomnę (choć w mózgu tworzą się innego rodzaju guzy w przebiegu stwardnienia guzowatego ---> SCHEMAT ROZMIESZCZENIA GUZÓW W MÓZGU ---> Stwardnienie guzowate (choroba Bourneville'a-Pringle'a) http://www.doctormed.pl/wydzial/299/artykul/304/7

Jest jeszcze jedna sprawa dotycząca gruczolaków łojowych na twarzy, a raczej na nosie Osób ze stwardnieniem guzowatym. Otóż problemem staje się noszenie okularów. Skóra w SG nie toleruje obcego ciała. Ilekroć założę na nos moje okulary lornetkowe, natychmiast w miejscu "skrzydełek okularowych" pojawiają się gruczolaki łojowe :( Takie okulary lornetowe zakładam tylko na chwilę, a co mają zrobić Osoby z SG, które noszą stale okulary? Jaka rada? Do "skrzydełek okularowych" należy przylepić warstewkę gazy opatrunkowej, nie zapominając ich dość często wymienić. Zabieg bezbolesny ;-) Dzięki temu okulary nie będą również się ześlizgiwać z nosa, bowiem skóra Osób z SG jest bardzo tłusta. Często wycieram/przemywam twarz i również dlatego nie jest tak usypana gruczolakami łojowymi. Poza tym, a może przede wszystkim (pewno nie jeden dermatolog by mnie zganił za to), od wielu już lat staram się wyciskać te gruczolaki. Skóra mojej twarzy nie ma czucia, także nie boli. Z tą radą wyciskania, proszę ostrożnie - na własne ryzyko.

PRZEPIS 1. MAJONEZ BEZOCTOWY.

1/2 filiżanki obranych migdałów.

1/2 filiżanki wody.

1 ząbek czosnku.

1/2 łyżeczki soli.

2 lub 3 łyżeczki soku z cytryny.

2 lub 3 filiżanki oliwy.

Pieprz do smaku.

Miksować migdały z wodą do uzyskania gęstego kremu. Dodać czosnek, sól, pieprz, sok z cytryny. Podczas miksowania wlewać strumykiem oliwę. Przechowywać w lodówce na czas 1-go tygodnia.

PRZEPIS 2. MAJONEZ BEZOCTOWY/sos winegret.

1. Sok z cytryny połączyć z sosem sojowym i oliwą. Doprawić solą, pieprzem i cukrem.

ALBO:

2. Sok z cytryny i sos sojowy zamieszać razem z solą, cukrem i pieprzem do rozpuszczenia przypraw i wtedy powoli wlewać oliwę.

a).

1/2 soku z cytryny.

2 ząbki czosnku (przeciśnięte przez praskę), roztarte z solą.

5 łyżek oliwy.

Cukier, pieprz.

b).

1/2 zklanki oliwy.

1/4 szklanki soku z cytryny.

1 łyżka miodu.

Sól, pieprz.

:)

________________________

Inne, ciekawe strony o stwardnieniu guzowatym (nie ujęte w części 1 wpisu), np.:

*  SCHEMAT ROZMIESZCZENIA GUZÓW W MÓZGU ---> Stwardnienie guzowate (choroba Bourneville'a-Pringle'a)http://www.doctormed.pl/wydzial/299/artykul/304/7 

*  Czytelnia medyczna: Stwardnienie guzowate - zmiany skórne i narządowe http://www.czytelniamedyczna.pl/show_nm.php?ktory=27 

*  TUBEROUS SCLEROSIS - MULTIMEDIA

http://emedicine.medscape.com/article/1177711-media 

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 12-10-2009r.

NOWOTWORY. TO, CO POWINNO ZOSTAĆ PODDANE KONTROWERSJI. CZĘŚĆ I.

STWARDNIENIE GUZOWATE, TO PRZYPADŁOŚĆ TOWARZYSZĄCA OD DZIECIŃSTWA.

Artykuł: "Nie można leczyć, bo choroby nie ma na liście" - klik ---> http://wyborcza.pl/1,75478,3696092.html 

Nie powinno więc dziwić nikogo, że jestem doprawdy wdzięczny tym lekarzom, którzy wreszcie postanowili leczyć objawowo. Jak wiadomo, chodzi o leczenie wielospecjalistyczne i proszę mi wierzyć, nie ma w tym nic skomplikowanego. Chodzi o dobór typowych leków na np. przeciw udarowe, wyrównujące poziom zaburzonych hormonów, czy też do wyrównania zaburzonego rytmu serca i nadciśnienia tętniczego (kardiologia) oraz innych. Takie leki, które są ogólnie stosowane w typowych chorobach neurologicznych i innych. Nerki, trzustka, wątroba, itd. - na to również są leki. Leczenie objawowe w tej chorobie - to TYLKO, albo i AŻ. Dla pacjenta to bardzo wiele i doprawdy NA TO - leki istnieją.

Dlaczego ja musiałem aż tyle czekać, by wdrożono chociażby właśnie leczenie objawowe? Dlaczego mnie okłamywano, zatajano wyniki badań (często nie chcąc ich wydać), nawet przed lekarzem orzecznikiem w ZUS? Np. 2 lata lekarz orzecznik ZUS prosił o wydanie badania EEG głowy. Niejednokrotnie znosiłem przykre zachowania niektórych lekarzy, którzy sami nie wiedzieli jak z danej sytuacji wobec pacjenta wybrnąć. Sytuacje takie jednak nie dają prawa lekarzom, by byli wręcz niegrzeczni (delikatnie mówiąc). Myślę, że artykuł i moja historia wiele wyjaśnia.

Czy długo jeszcze będę drążyć w swych wpisach temat tych niektórych lekarzy? Zamiast się nad tym zastanawiać, może należałoby jednak ustalić pewne priorytety i stać się bardziej poważnym w obliczu spraw zawodowo-naukowych w medycynie? Zwłaszcza jeżeli w grę wchodzi tak poważna choroba.¹  Jest bardzo uciążliwa, ale da się z nią jako tako żyć o ile zastosuje się leczenie objawowe, przed którym tak się medycy bronią. Z powodzeniem może zostać u takich pacjentów wdrożona rehabilitacja. Oczywiście istnieje tu pewien problem, bowiem wiele np. zabiegów fizjoterapeutycznych jakie oferujują placówki medyczne/sanatoria - nie może być zastosowanych, np. masaże. Jednak zapewne dysponują owe placówki programem dostosowanym do problemów zdrowotnych takich właśnie pacjentów. W przypadku guzów/nowotworów w przebiegu SG (stwardnienia guzowatego) - nie są wskazane również pewne pomoce ortopedyczne, np. lecznicze gorsety podtrzymujące. Wyjściem z sytuacji jest farmakologia (jak na razie dość skutecznie działa u mnie SIRDALUD - zniósł ból, zbytnie naprężenia mięśni i ucisk powodujący czasem porażenie nerwów oddechowych. Nadal nie mogę dłużej siedzieć) oraz zabiegi inwazyjne, tu klik ---> Minimalne inwazyjne operacje na kręgosłupie (operacje guzów) http://neurochirurg.pl/kregoslup.htm  Istnieje jednak szereg metod usprawniających codzienne życie, np. przy zaburzonych procesach poznawczych, przy zaburzonych procesach ruchowych, czy chociażby porady "co robić w przypadku GDY". Nawet jeśli chodzi o porady dermatologiczne - taka forma pomocy medycznej istnieje, by w jakiś sposób np. twarz pacjenta nie wyglądała jak w najcięższym przypadku tej choroby (nie wszyscy pacjenci mają aż takie objawy guzków na twarzy. Ja mam ich mało i też sposób na pozbywanie się ich). Porady diabetologiczne [dieta ketogenna, np.:  http://www.poradnikzdrowie.pl/odchudzanie/diety/co-to-jest-dieta-ketogeniczna_33895.html. (Dodam od siebie: absolutnie unikać wszystkiego, co w occie, nawet w ilościach śladowych! np. majonez, musztarda, ketchup, sałatka szwedzka, itp. Należy również unikać alkoholu! - u Osób z SG w/w powoduje tworzenie się gruczolaków łojowych, które co prawda mają tendencję do wchłonięcia się, ALE w okresie wzrostu mogą spowodować uciskiem nieodwracalne zmiany struktur narządowych. Zwłaszcza mózg jest tu narażony, nerwy czaszkowe i unerwienie zębów!  Nazywam tego typu guzy: "nieuchwytnymi" i bardzo niebezpiecznymi)]

 - również istnieją, a są bardzo ważne w przypadku wystąpienia guza trzustki, a co za tym idzie - nagłe spadki cukru zwane hipoglikemią lub wzrost tego stężenia zwane hiperglikemią (w innym wpisie opisałem, jakie spustoszenia w mózgu zjawisko to potrafi dokonać. Do tego dochodzą guzy w mózgu doprowadzające do ucisku tętnic - udarów). Z tą chorobą można żyć - wystarczy tylko trochę dobrej woli lekarzy i dopilnowanie, by pacjenta nie narażać na stresy. Nie leczona chociażby objawowo - prowadzi do ciężkich zaburzeń w sumie wszystkich narządów, w tym zwłaszcza mózgu, serca, nerek i układu oddechowego. Prowadzi do śmierci pacjenta. Tak nie musi być.

Stwardnienie Guzowate (SG), ma swe remisje/zaostrzenia. Największym czynnikiem wywołującym bardzo zły stan pacjenta jest stres! Guzy wówczas uaktywniają się tworząc przy tym stany zapalne narządów oraz często stają się złośliwymi. W sprzyjających dla pacjenta warunkach - są  niezłośliwe, choć przykre w objawach. Nie stanowią żadnego zagrożenia i nie powinny budzić strachu w otoczeniu, że "coś się może stać". Stres jednak doprowadzi w szybkim tempie do szeregu przykrych powikłań.

"Nikt Pana na żadną rehabilitację nie przyjmie, bo ... - zawahał się głos lekarki - bo Pan ma padaczkę." (w moim przypadku - padaczka typu utrat świadomości (jest i nocna), która znacznie została zniesiona po wprowadzeniu leku Depakine Chrono. Oczywiście ogromną rolę odgrywa wsparcie psychologiczno/terapeutyczne. Padaczka inaczej już przebiega - nie czuję się tak jakbym przebywał w zamkniętym, pozawymiarowym świecie. Lek farmakologiczny dopełnia terapię. Zaczęły dochodzić do mózgu różne bodźce, które wcześniej denerwowały czy też sprawiały ból. Mózg jest w stanie bardziej się z tymi bodźcami oswoić i rozumieć je. Co prawda stale jeszcze występują wręcz całkowite utraty świadomości, ale są tylko chwilowe. Przykładowo również i takie sytuacje się zdarzają: Robię herbatę. W czajniku woda się zagotowała. Mam pełną świadomość tego, co robię. Aż nagle następuje chwila, gdy świadomość znika. Po ocknięciu się - pojemnik z cukrem okazuje się zalany wodą, a nie szklanka. Ha! Ot, herbatka. Chorzy na np. Alzheimera są właśnie na takie własne, nieświadome zachowania narażeni. Teraz to jednak tylko chwile. Najważniejsze, że mogę się swobodniej komunikować werbalnie, choć problem wynika też z porażonych części twarzy (udary TIA, zaburzenie czynności nerwów czaszkowych).

Można było? Można. I można więcej - przy dobrej woli lekarzy. Bardzo ważną jest psychoterapia, bardzo-bardzo, ALE to nie wszystko. Powinna być nawiązana specjalistyczna współpraca z lekarzami. To również nie jest nic skomplikowanego. Strzec się należy również tych, którzy chcą pomóc (a raczej się wykazać), ale przez nastawienie "anty" wobec pacjenta - siłą rzeczy fundują zdarzenia złośliwe. Niestety, na takich "terapeutów" można się natknąć :( A myślałem, że zachowania typu "komunistycznego", to przeszłość.

STWARDNIENIE GUZOWATE http://www.neurologiczne.pl/stwardnienie_guzowate.htm

TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX AND AUTISM SPECTRUM DISORDERS http://www.tsalliance.org/documents/TSC%20and%20Autism%20Spectrum%20Disorders.pdf 

FORUM STOWARZYSZENIA NA STWARDNIENIE GUZOWATE http://www.httpwwwdziecibciplstronystowar.fora.pl/ 

Tak w paru zdaniach: STWARDNIENIE GUZOWATE, SCLEROSIS TUBEROSA - Choroba cechuje się przede wszystkim obecnością licznych zmian narządowych - torbieli i nowotworów/guzów niezłośliwych o wolnym tempie wzrastania (dziecko rodzi się już z guzami; inne powstają w ciągu życia). Konieczne są okresowe badania kontrolne nerek, wątroby, seca, mózgu i narządu wzroku (echokardiografia, MRI lub TK mózgowia co pół roku lub co rok, USG jamy brzusznej, badania okulistyczne). Ocenia się dynamikę i stopień rozwoju podwyściółkowych gwiaździaków olbrzymiokomórkowych, guzków korowych i podkorowych mózgu, torbielowatych i guzkowych naczyniako-tłuszczaków (angiomiolipoma) nerek i wątroby, guzkowych zmian o typie hamartoma siatkówki oraz mięśniaków prążkowano-komórkowych serca (rhabdomyoma). Wczesne wykrycie nowotworów/guzów pozwala na wczesną interwencję chirurgiczną i zapobiega późnym powikłaniom, w tym rozwojowi nowotworów złośliwych. Obecnie nie jest wymagane wykonanie badań genetycznych do potwierdzenia diagnozy stwardnienia guzowatego. Kierować się należy kryteriami klinicznymi/rozpoznawczymi ---> proszę czytać: choroba Bourneville'a na stronie:

http://www.czelej.com.pl/images/media/fragmenty%20ksiazek/Oksf%20podrecznik%20specj%20klinicz%20rozdz.10.pdf 

Ile wycięto mi już guzów? Będąc dzieckiem - 4 (guzek pod językiem (ślinianka podżuchwowa), guzek przy paznokciu kciuka ręki prawej oraz 2 skórne/zewnętrzne twarzy). 1 w mózgu z dojściem inwazyjnym przez nos. Nastolatkiem - 1 (guz śródnadgarstkowy ręki prawej; do dziś problem z pismem odręcznym, ale trzeba było go usunąć). Młodym dorosłym - 2 [wewnętrzne (z 2-ch organów), poważne guzy i to tylko przy okazji wykryte podczas operacji, bo pomimo zgłaszania dolegliwości - lekarze w rejonie "nabierali wody w usta" i nie chcieli skierować na badania ujawniające je (będąc dzieckiem mogłem liczyć na pomoc, a dlaczego później już nie?). Za inne typu skórnego - również nie chcieli się zabrać. I dlaczego było to tak wielką tajemnicą?]. W tej chwili sprawa jest bardziej skomplikowana. Guzy były od urodzenia, ale z biegiem czasu powoli rosły. Czekają guzy wewnątrz narządów i w mózgu (ciśnienie śródczaszkowe wrasta a tym samym ucisk na tętnice i struktury mózgowe. Dlatego też doszło do zaniku nerwów wzrokowych oraz zaniku siatkókowo-naczyniówkowego (guzy są również na siatkówkach obu oczu). Udarów niedokrwiennych i postępujących znacznych zaburzeń procesów poznawczych. Ucisk na tętnicę kręgową - też czeka (obecnie lekarka neurologii przepisała Sirdalud) i kończyny górne, które stają się przez to coraz słabsze.  Guz na zastawce serca - też coraz bardziej daje się we znaki powodując incydenty zatrzymania krążenia -blok-).

Czy tylko w publikowanych medycznych artykułach specjaliści piszą, co się z tym robi? W artykułach, czy też w referatach omawianych na co rusz organizowanych konferencjach (portal Termedia jest bardzo bogaty w informacje na ten temat).

A faktycznie, jak widać - nie robi się nic, nawet gdy dochodzi do stanów, w których objawy zagrażają już życiu.

A tak na marginesie, to wracając do artykułu podanym na wstępie wpisu - TSC (SG), STWARDNIENIE GUZOWATE - SCLEROSIS TUBEROSA - Choroba  BOURNEVILLE'A w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD10 - ma symbol:  Q85.1

ICD10: 

Q00 - Q99 WADY ROZWOJOWE WRODZONE, ZNIEKSZTAŁCENIA I ABERRACJE CHROMOSOMOWE.

Q80 - Q89 INNE WRODZONE WADY ROZWOJOWE.

Q85.1 - STWARDNIENIE GUZOWATE. CHOROBA BOURNEVILLE'A. EPILOIA.

I na koniec tego wpisu jeszcze dodam, że wydawałoby się, iż to jest ta tajemnicza choroba, ta 2-ga. 1-sza, to FAS (Autyzm, to choroba centralnego układu nerwowego - wynikający z konkretnej choroby), o której różni lekarze zaznaczali że współistnieje (2-ie nałożone na siebie), nie chcąc jej jednak wypowiedzieć. Okazuje się, że lekarzom wcale nie chodzi o FAS! Chodzi o chorobę bardzo podobną do SG - o Zespół von HIPPLA-LINDAUA (HLS). Przez to było właśnie aż tyle zamieszania, bo tak naprawdę, to żaden z lekarzy nie wiedział - która specjalizacja ma w takim przypadku wypisać chociażby druk N-9 o stanie zdrowia pacjenta do celów rentowych. Chodzi wszak o guzy/nowotwory. Każdy uprawiał "spychologię". Nie wiedzieli, co z takim pacjentem zrobić. No tak przynajmniej wielu neurologów podeszło do tej sprawy, pozwalając, by pacjent się męczył. Najwygodniej było "wysłać" na listę A58 - i z głowy.

[Lista A58 w odniesieniu co do postępowania medycznego - nie przewiduje żadnego leczenia i żadnej rehabilitacji. Nie można np. podać chemii z uwagi na stres oksydacyjny pacjenta. Pozostaje np. terapia poprzez sztukę].

"Większość życiowych problemów rozwiązuje się jak algebraiczne równania: sprowadzeniem do najprostrzej postaci."  (Lew Tołstoj)

Obecna Pani doktor neurolog, która podjęła się od niedawna leczenia objawowego obiecała rozeznać się i dokładnie przejrzeć wyniki badań, które Jej dostarczyłem.

^{___________________}

¹  METRO Ogólnopolski dziennik bezpłatny nr 1670, środa 23 września 2009r. Artykuł: "Młodzi lekarze na pustki w szpitalach", s.. 4.

"Rząd liczy, że dzięki skróceniu czasu nauki, w szpitalach pojawi się więcej lekarzy. Pacjentami zajmą się absolwenci akademii medycznych z niewielką praktyką." "Minister Ewa Kopacz stawia na młodych lekarzy. Najpierw dała podwyżki rezydentom, teraz chce skrócić ich edukację".

W Internecie widnieje wiele wspaniale opracowanych artykułów medyczno-naukowych, w których specjaliści dokładnie opisują choroby a wręcz i leczenie ich. Kontrowersją staje się tu jednak to, czy są to artykuły pisane na podstawie badań i form leczenia naukowców z innych Państw. Badań i form leczenia, które w naszym Kraju najczęściej - NIE SĄ STOSOWANE jak się okazuje. Pacjentom zależy na leczeniu chociażby objawowym - by nikt nie musiał być koniem zaprzęgowym dla Nich (dla mnie).

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 11-07-2009r.

ENCEFALOPATIA. PROBLEMY Z WYBUDZANIEM SIĘ ZE SNU NADMIERNEGO/PATOLOGICZNEGO.

To bardzo uciążliwy problem, także podzielę się pewną radą i jak zwykle - dla dociekliwych, nieco wytłumaczenia naukowego.

Często Żona próbuje obudzić mnie, dzwoniąc z pracy. Dzwoni nawet po blisko 50 razy i na telefon stacjonarny i na komórkowy. Nie reaguję na żadne dźwięki podczas snu (za to uczulony na nie podczas "czuwania". W zasadzie wszyscy autystycy tak mają, oczywiście z różnym stopniem nasilenia!). Mogę spać wiele godzin. Zwłaszcza taki patologiczny sen występuje po nocnej padaczce (występuje ta nocna oraz padaczka typu utrat świadomości. Szeroko opisałem w którymś z moich wcześniejszych wpisów. Ostatnio przepisany lek Depakine Chrono 500 bardzo pomaga na tą z utratami świadomości, ale jeszcze nie wiem, czy działa na nocną). Nadal bardzo często z trudem się wybudzam.

Nieco ostatnio "pomieszkiwałem" u Teściów (potrzeba było nieco ruchu. Jestem już i mogę wrócić do swej twórczości). Poprosiłem Teściową, by robiła tak jak przed wielu laty moja adopcyjna Mama - by kropiła mi twarz zimną wodą :) Działa rewelacyjnie, toteż jeżeli ktoś ma problem z nadmiernym/patologicznym snem - polecam ten sposób. Swoją drogą, to zastanawiam się skąd ta moja Mama wpadła na ten pomysł? Musi mieć wszystko uzasadnione naukowo, oświatowo i jak się tylko da :) Wyczytała gdzieś? Ma wielki umysł i jest w wielu dziedzinach bardzo oświecona, ale nigdy nie przyuważyłem, by akurat tego typu sprawami się interesowała. Półki uginały/uginają się od różnych fachowych książek, ale w tej tematyce? Nie lubi "grzebać się" w medycynie. Medyczna literatura należy do mnie :-D Zapytam Ją o to, z pewnością zapytam - skąd wiedziała: "JAK" :-D

Moje kocie też wie "JAK" - tylko coś mu się poprzestawiało, bowiem zaczął obsikiwać mi stopy :O To znaczy, w tym przypadku fajnie, że stopy a nie twarz (o, fu!). Wcześniej obgryzał mi palce u nóg, ale nie reagowałem/nie czułem tego. No to - obsikuje. Stopy. Też metoda. Woda-mokre. To działa. Dlaczego autystycy lubią wodę? Może właśnie na to pytanie odpowiedziałem teraz? Nawet Państwo sobie nie wyobrażają w jakim "tempie" zrywam się z łóżka (przy okazji poranna gimnastyka i pranie pościeli. Codziennie czysta pościel, a co). Mądre to moje kocie, oj mądre :-D No tak, nie pisałem jeszcze o kotku, którego dostałem od kogoś równie wyjątkowego :) Piszę o lekach/farmakologii, o lekarzach którzy przyczyniają się ostatnio do poprawy mojego zdrowia. Zapoczątkowali to jednak pewni bardzo wyjątkowi przyjaciele :) I kotek, który mógłby dorównać nie jednemu najlepszemu lekowi na np. nadciśnienie :) Przede wszystkim jest przyjacielem, który zawsze jest. O każdej porze dnia i nocy. A nie tak na chwilę. Była i koteczka, lecz okazało się, że jest bardzo chora na kocią białaczkę (nie wykluczone, że też/lub panleukopenię). Odeszła. Była u nas zaledwie 3,5 miesiąca :(

Powyżej: Kocio-Tocio SZAMASZEK (ok. 2 lata) i SAMI (ok. 1,5).

Dziś natrafiłem w Internecie na naukowe wytłumaczenie tego zjawiska - patologicznego/nadmiernego snu i problemu z wybudzaniem się. Zgadza się z uszkodzeniami mojego mózgu jeżeli chodzi o pień i twór siatkowaty (encefalopatia we wszystkich strukturach mózgowia, które wykazał Rezonans Magnetyczny -MRI  i inne badania).

Polecam:

"[...] Wyjątkowo silne pobudzenie wywołuje w tworze siatkowatym informacja czuciowa z twarzy docierająca przez nerw trójdzielny. Tłumaczy to, dlaczego tak dobrze rozbudza nas polanie twarzy zimną wodą. [...]" 

 Źródło: "MÓZGOWIOWE MECHANIZMY REGULACJI SNU I CZUWANIA Dorota Badowska , Kolegium MiSMaP (biot+psych), Uniwersytet Warszawski " http://www.biol.uw.edu.pl/sknn/artykuly/sen_czuwanie/sen_czuwanie.html 

Nerw trójdzielny. Nieco sparaliżowany już, ale ciągle jest w stanie odczuwać wodę. Przynajmniej to, bo nic innego więcej (żadnego innego bodźca).

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 02-07-2009r.

AUTYZM (spektrum)/FAS. I jeszcze nieco O UDARACH I PADACZCE (wtórnych). UTRATY ŚWIADOMOŚCI. UTRATY PRZYTOMNOŚCI. Dla wnikliwych, po to, by być świadomym stanu zdrowia i zapobiegać (chociaż objawowo) przykrym objawom. Po to, by zrozumieć.

"Pacjent jest tu po to, by go leczyć, a nie by sprawdzać na nim teorie" (Gustav Jung) I doprowadzać do labilności pacjenta - dopowiedziałbym.

Jedna z wcześniejszych diagnoz, wydana przez neurologa (ho, ho lat temu), to: D33 (niezłośliwy nowotwór układu nerwowego) http://pl.wikipedia.org/wiki/Nowotwory_o%C5%9Brodkowego_uk%C5%82adu_nerwowego . Jeżeli tak, to stany udarowe (i inne, np. nadciśnienie tętnicze krwi, nierównomierny rytm serca, stan padaczkowy), są wtórne. Istnieją jednak odpowiednie leki i postępowanie medyczno-psychologiczne, które należy wdrożyć, albowiem pozostawione same sobie - doprowadzą dość szybko do śmierci. Zwłaszcza, że nierównomierny rytm serca coraz bardziej daje mi znać o sobie. Cuda się zdarzają i pacjenci tacy mogą jeszcze długie lata żyć :) Autystycy mający świadomość o chorobie - tym bardziej umocnią się w sensie życia, by spędzić je w sposób najbardziej pożyteczny :) Do autystyków trudno dotrzeć (nawet tych HFA), ale pod pewnymi względami przewyższają resztę społeczeństwa, chociażby w sile swego niepojętego przez innych - umysłu i woli walki.

Kardiolog, Doc. hab. med. [...], po wykonaniu mi badań kardiologicznych stwierdził, że zaburzenia rytmu serca, są wynikiem nieprawidłowego jego rozruchu w ośrodkach mózgowych. Fachowo zajął się nadciśnieniem tętniczym i hiperlipidemią (nie od razu leki zadziałały, ale na dzień dzisiejszy - jest wspaniale). Tak znów trafiłem do neurologa, tym razem poleconego przez Pana docenta. Pani neurolog, bardzo dokładna - skierowała na badanie EEG Holter do Kliniki Neurologii (badanie 24-ro godzinne), w którym pracuje. Przepisała Depakine Chrono 500, po którym zacząłem odzyskiwać świadomość istnienia :) Na wynik badania EEG Holter oraz kartę wypisową, czekam. [Aktualizacja wpisu 02-07-2009r.: Już jest, ale o tym w kolejnym wpisie].

W Internecie natrafiłem na przypadek pacjentki, która tak jak i ja cierpiała na zaburzenia rytmu serca. Źródło: http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaN/darmowy_pdf.phtml?indeks=14&indeks_art=169 NIETYPOWE FORMY NAPADÓW PADACZKOWYCH. Polski Przegląd Neurologiczny, 2008, tom 4, Supl. A:

"Przypadek 35 letniej pacjentki z utratami świadomości. Przypadek 3. Rozpoznanie: Padaczka skroniowa z ogniskiem padaczkowym w przedniej części prawego płata skroniowego, powodującym zaburzenia rytmu serca, obniżenie przepływu mózgowego krwi, których następstwem były zaburzenia świadomości. Komentarz: Wyładowania padaczkowe mogą zmienić czynność tych okolic mózgu, które regulują czynność serca."

W moim przypadku - albo tylko to, albo i do tego jeszcze zaburzenie w funkcjonowaniu nerwu błędnego oraz pnia mózgu (wg MRI - Rezonansu Magnetycznego). Zobaczymy jak zostanie zanalizowany mój przypadek. Najważniejsze jest, by Lekarz był nie tylko świetnym diagnostą, ale by również dokładnie wziął pod uwagę to, co pacjent jest w stanie przekazać.

Polecam informację o rodzajach padaczek: "Artykuły, padaczka dziecięca":  http://www.informed.com.pl/main/index.php?showArticle=73 Co prawda o padaczkach dziecięcych, ale wiele z nich utrzymuje się do wieku dorosłego i starości - jeżeli nie wdroży się odpowiedniego leczenia przeciwpadaczkowego.

UDARY. NIE TYLKO MÓZG, ALE I RÓWNIEŻ RDZEŃ KRĘGOWY. Ważne informacje:

Najbardziej mam problem z mową werbalną, mięśnie twarzy jakby sparaliżowane, ślepotę obuoczną wzrokowo-korową (zaburzenie percepcji wzrokowo-słuchowej), zaburzenia poznawcze oraz coraz bardziej sztywne obie ręce wraz z tułowiem. Zaburzenia pamięci i ogólne spowolnienie psycho-ruchowe. Nierównomierny rytm serca z drobnymi drgawkami (o tym wyżej pisałem, wyjaśniłem). Utraty przytomności (nasilone w ostatnich 4 latach).

"Uszkodzenie przepływu krwi w przednim kręgu unaczynienia (w dorzeczu tętnic szyjnych) najczęściej powoduje niedowład połowiczy, niedowidzenie i niedoczulicę połowiczą, a gdy zostaje uszkodzona lewa półkula, występują zaburzenia mowy, czyli afazja.

Uszkodzenie w tylnym kręgu unaczynienia (dorzecze tętnic kręgowych) powoduje zawroty głowy, zaburzenia równowagi, szum w uszach, nudności, wymioty, ślepotę obuoczną lub ubytki w polu widzenia, niedowłady obustronne lub naprzemienne, zaburzenia czucia, oczopląs, zaburzenia koordynacji i równowagi."

Jak dochodzi do utrat przytomności. Bezpośrednio z obszaru zdegenerowanego w odcinku rdzenia kręgowego Th4 (tak mocny nagły ból, paraliżujący mięśnie oddechowe. Różny stopień nasilenia) lub z obszarów zdegenerowanych w mózgu (nagły ścisk w skroniach po czym następuje paraliż twarzy, tułowia, rąk, nóg). Ten drugi wariant jest gorszy. W poniższych, innych wpisach o tym pisałem. Fragmenty obrazu MRI mojego:

"Przez pogrubione naczynia krwionośne, z blaszkami miażdżycowymi czy skrzepami wewnątrz, nie przepływa dostateczna ilość krwi. A ponieważ mózg jest wrażliwy na niedostatek tlenu, sytuacja staje się wtedy niebezpieczna. Wystarczy silny stres powodujący ich obkurczenie, wzrost ciśnienia, przepływ skrzepu oderwanego od ścianki naczynia, który je zaczopuje, albo też pęknięcie naczynia, by doszło do ograniczenia dopływu krwi do jakiegoś obszaru mózgu. Komórka mózgowa, która nie otrzymuje przez kilka minut tlenu i glukozy, obumiera. Gdy zaś obumierają zespoły komórek mózgowych, czyli tkanki, pewien fragment mózgu zostaje zniszczony i występuje wtedy zakłócenie lub utrata określonych funkcji organizmu, którymi ten ośrodek kierował. Jest to właśnie udar. [...]"

Żródło: Krystyna Rożnowska: Udar Mózgu. Lekarz Radzi. Przyczyny, objawy, leczenie, tryb życia. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2006, s.. 16, 17.

OSOBY AUTYSTYCZNE NIE BEZ PRZYCZYNY UNIKAJĄ WSZELKICH STRESUJĄCYCH SYTUACJI! NIE TYLKO PRZEZ ZABURZONĄ PERCEPCJĘ WZROKOWO-SŁUCHOWĄ!

"Po niedokrwiennym udarze mózgu znacznie zwiększa się ryzyko udaru krwotocznego w tym samym miejscu. Niedokrwiony obszar ulega rozmiękaniu (parenchyma jest uprzątana przez mikrofagi) i tworzy locus minoris resistantiae. W takim miejscu - zwłaszcza przy nieuregulowanym ciśnieniu tętniczym - szczególnie łatwo następuje wylew. Nazywamy to ukrwotocznieniem udaru niedokrwiennego. Ma ono miejsce najczęściej w 1-2 dobie po udarze. Jeśli nastąpi później, mówimy o ukrwotocznieniu ogniska malacji lub (częściej) po prostu o udarze krwotocznym."

"Czynniki niemodyfikowalne. Pkt. 4 Czynniki genetyczne. Należą do nich przede wszystkim genetyczne uwarunkowane koagulopatie (defekty białek osocza powodujące nadmierne wykrzepianie wewnątrznaczyniowe). Udział czynników genetycznych należy podejrzewać, gdy na udar zapada człowiek w młodym wieku. (W neurologii "młodym" nazywa się udar mózgu występujący przed 50 r.ż., niemniej zdarzają się przypadki zachorowań nawet w wieku 20-30 lat)". Źródło: http://www.sylwusia.ovh.org/neurologia_notatki_01.pdf

Jak ważne jest, by takimi pacjentami zajęli się specjaliści i lekarze poważnie podchodzący do sprawy - tacy, którzy nie bagatelizują najmniejszych sygnałów. Tacy, którzy potrafią porozumiewać się z Osobami autystycznymi. I są przede wszystkim taktowni.

Osobiście całkiem niedawno temu trafiłem (wreszcie) na Pana kardiologa i Panią neurolog, którzy natychmiast podjęli właściwe działania. Przepisali odpowiednie leki poprawiające stan ogólnego funkcjonowania (być może potrzebna będzie do tego "stymulacja" nerwu błędnego, by w prawidłowy sposób działał ten naturalny rozrusznik serca. Zobaczymy, co dalej). Pewnych objawów nie można już odwrócić, winę tego ponoszą Ci, którzy wiedzieli jak stany udarowe wywołać lub Ci całkowicie labilni w całej tej sprawie - nie robiąc nic w kierunku antyudarowym czy też nic, by objawowo jedynie uśmierzyć przykre dolegliwości. Tylko sobie obserwowali procesy neurodegeneracyjne w mózgu dla własnej ciekawości. To mocne słowa, ale warte poruszenia, by uświadomić jak pacjenci są traktowani przez niektórych lekarzy.

Wierzę, że teraz jestem pod opieką najlepszych specjalistów i lekarzy, którzy błędy swych poprzedników postarają się naprawić.

Katom lekarzom, którzy wprowadzają "cichą eutanazję" chciałbym przekazać, że nawet Osoby z Autyzmem (spektrum), FAS i FAE mają swych bliskich, których kochają i sami są kochani. Że mogą się edukować i pracować, i że niejednokrotnie ktoś poświęcił/poświęca swe życie i specjalistyczną wiedzę, by takiego człowieka ratować i sprawić, by byli potrzebni w społeczeństwie.

Nie musiało tak być:

Poniżej: Badanie Angiografii Fluoroscencyjnej dna oczu, wykazało: zanik siatkówkowo-naczyniówkowy, zanik nerwów wzrokowych (partialis). Udarom i neurodegeneracji - można doprawdy zapobiegać (lub spowalniać)!

Wierzę, że teraz jestem pod opieką najlepszych specjalistów i lekarzy, którzy błędy swych poprzedników postarają się naprawić. Dziękuję za leki, które pozwoliły w dużej części znieść objawy stanu nieświadomości :) Dużo ich, ale pozwalają mi funkcjonować. Dziękuję za to, że jesteście tak sympatyczni (lekarze i średni personel medyczny w Klinice Neurologii w Ochojcu) i sprawiacie, że na twarzy pojawia się uśmiech, i że nie ukrywacie stanu jaki występuje i rozmawiacie z pacjentem (choć porozumienie się z autystykiem jest bardzo trudne). DZIĘKUJĘ :) Dziękuję zwłaszcza dlatego, bowiem czekają na mnie Ci, którzy wierzą we mnie i pomogą w zrealizowaniu planów na przyszłość. Autystycy żyją w czasie teraźniejszym, ale mnie pokazano ten przyszły :) I jest taki ładny :)

Wiem, że zewnętrzny wizerunek Osoby autystycznej HFA może zmylić i wydaje się ktoś taki wręcz umysłowo niepoczytalny, ALE prawda o Osobach autystycznych HFA (wysoko-funkcjonujących) jest taka, iż są to ludzie bardzo elokwentni (wystarczy porozumieć się pismem, lub być po prostu przyjacielem, który uszanuje powolne tempo wszelkiej percepcji autystyka), bardzo etyczni, moralni i wrażliwi. Zdarza się, że autystyk HFA interesuje się jakąś tam dziedziną wiedzy. Ja akurat medycyną i pokrewnymi, nie oznacza to jednak, iż taki autystyk chce się "wymądrzać". Taki autystyk chce jedynie się porozumieć i rozumieć (na zasadzie: każdy pacjent ma prawo wglądu do wyników badań i wiedzy na temat swojej choroby). Niektórzy lekarze się obrażają, ale nie przypuszczają jak bardzo autystycy szanują specjalistów, nauczycieli, ect. W przypadku Osób z FAS/FAE - Osoby takie są najczęściej adoptowane i wychowane przez wykształconych specjalistów i zachowania niektórych "lekarzy katów", "nauczycieli katów", są zdumiewające dla takich pacjentów.

Poniżej fragmenty MRI Rezonans Magnetyczny mojego mózgu z 2005r. Skutki m.in. TIA ogarnęły już wszystkie struktury (również tych ukrwotocznionych). Nic też dziwnego, że takie problemy z procesami poznawczymi (w tym otępieniem), spowolnieniem psycho-ruchowym, choć przy zachowaniu logicznego myślenia (to charakterystyczne w zaburzeniach naczyniowych). Od dzieciństwa ten proces powoli postępował.

Powyżej, na 2 ostatnich zdjęciach mózg jak "bańka". Obrzęk mózgu jest typowym w udarach i udarach TIA i NT wtórnego. Dlatego też częste wrażenie, jakby coś mózg ściskało, jakby nie mieścił się w czaszce. I ból, ten ból :(  W gabinecie Kliniki Neurologicznej (poprzedniej), na taki opis jedna Pani doktor stwierdziła: "Jak to może Pana głowa boleć? Przecież mózg nie boli". I tyle. Powiedziano mi, że już nie da się NIC ZROBIĆ. Nie ma żadnych leków, ani rehabilitacji, ani nawet sprzętu usprawniającego. NIC.

I oto powyżej fragmenty pnia mózgu (w tym most, układ siatkowaty i nerwy czaszkowe), odpowiedzialny za wszystkie funkcje życiowe. W wyniku degeneracji tych struktur - stan apaliczny (Zniesienie tego stanu przy lekach: Poltram i Depakine Chrono 500. Dziękuję za te leki). Móżdżek, który dał znać ostrymi zespołami bólowymi w 9-tym roku życia. TIA i tych struktur nie oszczędził. Udary w 9-tym roku życia? Tak, nawet występują u bardzo małych dzieci.

Należy pamiętać, że Osoby z Autyzmem (spektrum) z nałożonym na to FAS/FAE, to Osoby po bardzo ciężkich przeżyciach już w okresie wczesnego dzieciństwa. Pomimo to, są Osobami bardzo spokojnymi. "Lekarze kaci", "nauczyciele kaci", ect., którzy wykazują wrogość i szykanują - doprawdy są w takich przypadkach zbędni i wręcz niebezpieczni dla zdrowia pacjenta.

"Lekarze kaci", "nauczyciele kaci", ect., (nawet zdarzają się wysoko tytułowani), którzy potrafią się wykazywać jedynie uszczypliwymi uwagami i wykorzystywać to, iż Osoba autystyczna się nie odezwie, nie potrafi bronić - tacy specjaliści: won ze świata medycyny i nauki!

By nie było dla wielu pacjentów już za późno przez takich na rozwój i edukację oraz zatracenie talentów, jakimi Osoby autystyczne się wykazują.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

ŻYCZENIA WIELKANOCNE 2009r.

Życzę Państwu samych radości, kolorowych jajeczek, białych owieczek, uśmiechu bez liku i bakali w serniku, kiełbaski tłuściutkiej i wszystkim - atmosfery milutkiej :)

Ozdoby z serii: wielkanocne

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 08-04-2009r.

Autyzm (HFA) i FAS. OBECNE BADANIA KARDIOLOGICZNE i NEUROLOGICZNE. DIAGNOSTYKA.

KARDIOLOGIA:

* Wtórne nadciśnienie (NT) -  od dzieciństwa.

* Zaburzenia lipidowe (hiperlipidemia rodzinnie występująca).

* Zaburzony rytm serca (od dzieciństwa występujący).

* Niedomykalność zastawki mitralnej (dwudzielnej) z pogrubiałymi płatkami zastawki.

* Incydenty ustania krążenia (blok serca z przyczyn wady pobudzania serca przez ośrodki mózgowe).

Zalecono leczenie farmakologiczne:

* Lorista (Losartanum kalicum) 50mg (1-0-1)

* Bisocard (Bisoprololi fumaras) 10mg (1-1-0)

* Verospiron (Spironolactonum) 50mg (1-0-0)

(wcześniej, od ok. 2002r. Concor 5 oraz Captopril)

oraz diagnostykę/konsultację neurologiczną! [tu m.in. udary niedokrwienne TIA, udary dokonane, padaczka (skroniowo-czołowa oraz nocna), ... Dla zainteresowanych podaję przydatne linki: http://www.sciaga.pl/tekst/60234-61-padaczka   http://www.epilepsy.pl/pl/infop.html  http://www.tacyjakja.pl/uploads/documents/Kartaosoby.pdf ].

NEUROLOGIA:

Najpierw trzeba sobie zdać sprawę i dokładnie określić, co dolega. Mamy tu do czynienia z 3 zasłabnięciami, które niekiedy przebiegają z utratą przytomności. 1 - najgroźniejsze: ustanie krążenia. 2 - stan padaczkowy. 3 - hipoglikemia bezcukrzycowa (spadek cukru).

Stany padaczkowe: Lek Amizepin 200 (1-0-0), zastąpiono Depakine Chrono 500 (1-0-1), by stopień zaburzeń świadomości zmniejszyć (padaczka skroniowo-czołowa, tu: utraty świadomości oraz padaczka nocna). Dalsze badania.

Zaburzenia świadomości w moim przypadku, jej bardzo częste wyłączenie - wywodzi się  również z uszkodzonego pnia mózgu. 2 powody wyłączenia świadomości, gdzie w pierwszym przypadku należy po każdym ataku pozwolić organizmowi odpocząć/spać, a w drugim wypadku nie dopuścić do snu patologicznego, który przekształca się w stan apaliczny (aż do śpiączki). To jest doprawdy wyzwanie. Wystarczy jednak współpracować z lekarzem i zrobić wszystko, by i o odpowiedni tryb życia zadbać (m.in. odpowiednie pory snu, dieta i unikanie wszystkiego, co stany padaczkowe wywołuje). Autystykowi jest ciężko zmieniać co kolwiek, a i również Osoby takie są oporne na leczenie farmakologiczne. Dlatego też aplikacja leków powinna być odpowiednio zwiększona.

Na dzień dzisiejszy, RR przy aplikacji w/w leków kardiologicznych na nadciśnienie (NT), waha się pomiędzy 130/80 a 160/110. Czuję się już lepiej i głowa tak nie boli :) choć czasami występują skoki ciśnienia krwi bez wyraźnych przyczyn (tzw. napadowe/złośliwe). Pan docent kardiolog pomyślał równocześnie i o leku antyudarowym. Jestem zadowolony z obecnych specjalistów. Jeżeli chodzi o stronę neurologiczną - będzie nieco do roboty, bowiem objawy są ponakładane i jak "zamotlany kłębek nici" - wymagać będą indywidualnego podejścia do każdego z nich. Po kolei. Trafiłem jednak na taką specjalistkę, która przyjęła wyzwanie. Przynamniej od Niej nie padły słowa: "Pana choroba jest bardzo skomplikowana". Jest skomplikowana, ale tu jak na razie nie pozostawiono mnie samemu sobie. Cenię również to, iż specjaliści Ci, są w kontakcie. Mam jeszcze nadzieję na to, iż wiedzą "czym jest pacjent z Autyzmem Wysoko Funkcjonującym (HFA)".

Podczas przeprowadzanych bardzo skrupulatnie badań neurologicznych, doszedł zupełnie nowy objaw (w wyniku postępu choroby?). Jedno oko, to które widzi (na odległość do 50cm, w 2 do 5 stopniach pola widzenia) - zaczyna widzieć podwójnie przy najmniejszym spojrzeniu pod kątem. Tego się nie spodziewałem, choć byłem uprzedzany przez Okulistów o pogorszeniu widzenia. Spodziewałem się raczej, iż jeszcze bardziej zmniejszy się pole widzenia. Autystycy zazwyczaj spoglądają jedynie na wprost. Patrzenie na boki (skierowanie wzroku w bok) - powoduje np. podwójne widzenie czy oczopląs (u mnie od zawsze był to oczopląs).

Prawda ponad wszystko. Osób autystycznych nie wolno okłamywać! Lekarz ma być z takim pacjentem szczery i informować o wszystkim. Autystyk się nie załamie psychicznie nawet najgorszą diagnozą. W takich przypadkach, ustalamy najdogodniejsze wyjścia z danych sytuacji. Autyzm HFA = logika i opanowanie, a nie histeria, nerwica i panika. Wielu specjalistów o tym nie wie (nieznajomość tematyki Autyzmu i jego spektrum) i woli takim pacjentom nie przekazywać w ogóle diagnoz i swych spostrzeżeń. A to właśnie autystyków drażni najbardziej. Z przyczyn zaburzonej komunikacji werbalnej - sami nie podejmujemy rozmowy i o nic nie pytamy (chyba, że znajdujemy się w obecności kogoś, komu ufamy i jesteśmy z daną Osobą już od dłuższego czasu zaznajomieni. Znamy już u tego kogoś cechy, do których jesteśmy w stanie się "dostosować", np. przyswojenie tempa mowy, reakcje danej Osoby i takie tam). Powoli zaczynam to robić i jest to wielki sukces :) Bez problemu potrafiłem się porozumieć z lekarką pierwszego kontaktu w Przychodni. Dłuuugo byłem Jej pacjentem. Szkoda, że zmieniła miejsce pracy :( Wspaniała lekarka.

Poniżej wyniki badań EKG. Tak w skrócie - zaburzony rytm serca. Zaburzenie to polega na niewłaściwym pobudzaniu serca przez ośrodki mózgowe. Wierzę, że i z tym będzie dało się coś zrobić.

Dlaczego o tym piszę? Dlaczego podaję w blogu wyniki badań? Na pewno nie po to, by się użalać czy też straszyć kogokolwiek. Nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, co dzieje się z organizmem Osób (dzieci, młodzież, dorośli), cierpiących na Autyzm (spektrum) i/lub FAS/FAE. Oczywiście wyniki badań zależą od stopnia powikłań degeneracyjnych organizmu/mózgu. Dlatego też bardzo mocno się zaznacza, że nie ma 2-ch takich samych Osób z Autyzmem (spektrum). Każdy jest inny, choć każdy spełnia kryteria diagnostyczne (tu: nie wszystkie kryteria w diagnostyce Autyzmu muszą być spełnione).

Osoby autystyczne (prócz dzieci, które jeszcze nie potrafią), można by powiedzieć - wspaniale sobie radzą z np. ustaniem krążenia, stanami padaczkowymi i innymi objawami. Zachowują w takich momentach niezwykły spokój i opanowanie, niejednokrotnie ratując sobie takim postępowaniem życie. Ja stosuję coś w rodzaju afirmacji :) Niestety skutki takich incydentów pozostawiają trwałe i postępujące degeneracje mózgowe. Mogą w jakimś momencie już tak osłabić funkcje życiowe, iż nawet reanimacja służb medycznych nie pomoże. Wpadanie w panikę w takich momentach, to najgorsze wyjście i raczej jest to domeną większości społeczeństwa. Czasem widzę w Autyźmie bardzo pozytywne strony :)

Czy ktoś się zastanawiał DLACZEGO Osoby autystyczne wycofują się do własnego "szklanego Świata" ? Są 2 powody. Po pierwsze: zaburzenia percepcji wzrokowo-słuchowej, ---> nienadążanie za resztą społeczeństwa (powolność w przetwarzaniu bodźców, w tym zaburzenia poznawcze - głównie pamięć). Po drugie: autoochrona z przyczyn wystąpienia np. ataku serca, udaru, ustania krążenia i całej reszty przykrych objawów. Osoba autystyczna jak najbardziej może być włączona do społeczeństwa, edukacji, rozwoju, ALE pod warunkiem otrzymania spokoju i zrozumienia. Narażanie Osoby autystycznej na przeżywanie lęku, rozdrażnienia, ect. - da bardzo złe wyniki. I dla autystyka i dla terapeuty. Nie należy więc Osób autystycznych poddawać naukom ostrego i bezwzględnego życia. Nie na tym należy się skupić. Do tego Osoba autystyczna nigdy się nie przystosuje, a wręcz jeszcze bardziej podupadnie na zdrowiu.

Osoba autystyczna jest po prostu inna od reszty społeczeństwa i należy to uszanować. Należy pozwolić i pomóc w dostosowaniu dla takiej Osoby "własnego miejsca na Ziemi" jeżeli chodzi o pracę zawodową, edukację, itp. To się wszystko da, to jest możliwe. Autystycy - zapewniam - są również potrzebni temu Światu. Zaczynają od drobnych sukcesów, które często zostają nie zauważane. Jeżeli tak się stanie - Osoba autystyczna się zniechęca. I odchodzi. Zastosowanie jakiejkolwiek kary w takim przypadku, tworzenie dystansu, "nie robienie w tej sprawie nic" - jest po prostu nie na miejscu.

Nie należy też w terapii stosować "kija z przywiązaną na jego końcu marchewką". Z Osobą autystyczną się rozmawia, zaprasza np. do wzięcia udziału w czymś tam (czasem trzeba parokrotnie, bo Osoba autystyczna z uwagi na zaburzenia poznawcze nie zawsze "złapie temat/propozycję"), a nie przesyła tylko informację "o".

Osoby autystyczne, to nie nie tacy, co reszta społeczeństwa.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

PROSIMY O WSPARCIE

http://www.szrslask.blogspot.com/ 

POMOC DLA PRZEMKA

Odeszła Magda Gąsiorek, psycholog, pracownik

Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. 
 
 

Czy zechciałbyś/ mógłbyś wesprzeć rodzinę i przekazać jak największej liczbie znajomych tę informację: 

Fundacja Nasz Dom organizuję zbiórkę pieniędzy dla Przemka Gąsiorka - pracownika naukowego Uniwersytetu Poznańskiego, współpracownika Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa i Fundacji Nasz Dom.

4 grudnia, w trakcie porodu, zmarła jego żona Magda osierocając pięcioro dzieci: Weronikę- 8 lat, Piotrusia - 7 lat, Marysię - 5 lat, Tereskę- 2 lata, Bogusię - 4 dni. Przemek jest jedynym żywicielem i opiekunem rodziny.

Pieniądze wpłacać można na konto Fundacji Nasz Dom z dopiskiem

„dla Przemka"

nr konta: 30 1020 4144 0000 6702 0063 8676 

PROSIMY O WSPARCIE DLA PANA PRZEMKA I JEGO DZIECI. POMÓGŁ JUŻ TAK WIELU LUDZIOM - I JAKO NAUKOWIEC I JAKO MĄŻ I OJCIEC. I PAŃSTWU POMAGAŁ (choć wielu nawet o tym nie wie *) I BĘDZIE PRZY WAS W RAZIE WASZEGO WOŁANIA O POMOC. TERAZ JEDNAK - TO ON POTRZEBUJE NASZEJ, PAŃSTWA POMOCY.

*  "Jeżeli prawa ręka coś komuś ofiaruje/pomaga, to tak, by nie wiedziała o tym lewa".

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

AKTUALIZACJA WPISU: 06-03-2009r.

FAS/FAE i/lub AUTYZM - WADY I CHOROBY SERCA. NIEDOMYKALNOŚĆ MITRALNA. ZASTAWKA MITRALNA (DWUDZIELNA). ZATRZYMANIE KRĄŻENIA. ZATOR TĘTNIC i ŻYŁ. ZABURZENIA NEUROHORMONALNE. RESUSCYTACJA.

Niniejszy wpis, odwołuję do fachowych artykułów w zakładkach (po lewej stronie bloga) - Przydatne linki - SERCE / ZASTAWKA MITRALNA (dwudzielna)- NIEDOMYKALNOŚĆ oraz: "Arteterapia przez sztukę. Różnorodność technik. Postępujący proces choroby, który nie musiał być postępującym" ---> http://normartmark.blox.pl/2008/12/ATETERAPIA-POPRZEZ-SZTUKE.html

INFORMACJE PODSTAWOWE (fragmenty):

"NIEDOMYKALNOŚĆ ZASTAWKI MITRALNEJ (DWUDZIELNEJ), TO WADA SERCA, KTÓRA CHARAKTERYZUJE SIĘ NIEPRAWIDŁOWYM PRZEPŁYWEM ZWROTNYM KRWI W CZASIE SKURCZU Z LEWEJ KOMORY DO LEWEGO PRZEDSIONKA.  KONSEKWENCJE NIEDOMYKALNOŚCI MITRALNEJ OCENIA SIĘ NA PODSTAWIE STOPNIA POWIĘKSZENIA LEWEGO PRZEDSIONKA I LEWEJ KOMORY ORAZ JEJ FRAKCJI WYRZUTOWEJ. POMIARY GRADIENTÓW PRZEZ ZASTAWKI SĄ NAJDOKŁADNIEJSZĄ METODĄ OCENY ICH CZYNNOŚCI.    WYSTĘPUJĄ TRZY TYPY NIEDOMYKALNOŚCI ZASTAWKI MITRALNEJ (DWUDZIELNEJ), wg CARPENTIERA, KTÓRE OPRACOWAŁ W 1983r. KLASYFIKACJA POZWALA CHIRURGOWI NA WYBÓR ODPOWIEDNIEJ METODY LECZENIA ZABIEGOWEGO. WSKAZANIEM DO LECZENIA OPERACYJNEGO JEST PRZEWLEKŁA, ISTOTNA NIEDOMYKALNOŚĆ Z OBJAWAMI KLINICZNYMI.  STANDARDY EUROPEJSKIE WSKAZUJĄ NA KONIECZNOŚĆ INDEKSACJI WYMIARÓW LEWEJ KOMORY U OSÓB O DROBNEJ BUDOWIE CIAŁA. JUŻ MNIEJSZY WYMIAR KOŃCOWOSKURCZOWY (>40mm) WSKAZUJE NA KONIECZNOŚĆ OPERACJI."   Źródło: Kardiologia w Praktyce Vol. 1/Nr 4(4)/2007,   doc. dr hab. n. med. Ewa Orłowska-Baranowska  Klinika Wad Nabytych Serca Instytutu Kardiologii w Warszawe.

Powinno się mieć na uwadze, iż w interpretacji i ocenie wyników jakichkolwiek badań medycznych Osób z FAS/FAE (Płodowy Zespół Alkoholowy) - normy podawane dla "zwykłej" części społeczności, w odniesieniu do Osób z FAS/FAE - wywołują już znaczne zaburzenia i dysfunkcje w organiźmie. Czy powinno się opracować osobne normy wyników badań dla Osób z FAS/FAE? Uważam, że tak. Lekarze powinni mieć również na uwadze, że Osoba z FAS/FAE ma zaburzoną czynność ścięgien i stawów, co jest ważną informacją dla kardiologa w odniesieniu do zastawek serca. Podobnie z nadciśnieniem tętniczym (NT wtórnym). Przykładowo: 140/90 dla "normalnego" człowieka, wynik taki jeszcze nic złego nie robi z organizmem, ALE dla Osoby z FAS/FAE, to już taki, który doprowadza do uszkodzeń struktur organizmu.

Ważne jest to zwłaszcza w diagnostyce niedomykalności mitralnej, czy też nadciśnienia tętniczego (NT) w tym przypadku wtórnego. Pacjenci z FAS/FAE od urodzenia są tzw. objawowymi i w wielu przypadkach wymagają jaknajwcześniejszej interwencji, np. kardiochirurgicznej. Niejednokrotnie Ich wyniki "w normie", czy też "nieznacznie obniżone" - wywołują postępującą degenerację organizmu i struktur mózgowych oraz autonomicznego układu nerwowego. Inni mogą długo żyć np. z wadą zastawek w sercu (grupa pacjentów bezobjawowych), ale Osoba z FAS - powoli staje się "żywym trupem". Dlatego też tak ważnym jest, by lekarze różnych specjalizacji potrafili odróżnić pacjenta z FAS/FAE od reszty pacjentów. Osoba z FAS/FAE rodzi się już ze statyczną encefalopatią, a przez niedopatrzenie i zignorowanie objawów przez lekarzy, encefalopatia ta staje się postępującą.

 Nierównomierny rytm serca oraz jego szmery, ujawniły się już w okresie dzieciństwa (z wywiadu rodzinnego, potwierdza adopcyjna Mama). W dorosłym życiu, lekarze co prawda zwracali uwagę na to osłuchowo (stetoskopem) i w badaniach EKG, ale nie skierowali do właściwego specjalisty - kardiologa. Neurolodzy, przez których było tyle zamieszania i niepotrzebnych nieporozumień chociażby w sprawach rentowych - dobrze wiedzieli, że w mózgu postępuje neurodegeneracja upośledzająca coraz to bardziej procesy poznawcze (w tym pamięć, aż do stopnia otępienia) i percepcję wzrokowo-słuchową, a pomimo to również nie skierowali na badania kardiologiczne. Nie piszę tego po to, by ciągle wylewać swe żale, lecz po to, by zaczęto w świecie medycyny poważnie przyglądać się tematyce FAS/FAE, który bardzo często przebiega również z Autyzmem (spektrum). W moim przypadku HFA (w dzieciństwie głęboki).

Poniżej: Badanie dopplerowskie krwi przepływającej przez zastawkę dwudzielną.  Źródło: The Merck Mannual, Podręcznik Diagnostyki i Terapii, 2 wyd. polskie 1999. S.. 1919.

RV - prawa komora. RA - prawy przedsionek. LV - lewa komora. LA - lewy przedsionek. E - napływ wczesnoskurczowy. A - napływ rozkurczowy w następstwie skurczu przedsionka.

Poniżej: Diagram ewolucji cyklu pracy serca - krzywe ciśnień w jamach serca i dużych tętnicach, tony serca, wykres tętna w tętnicy szyjnej, EKG.  Źródło: The Merck Mannual, Podręcznik Diagnostyki i Terapii, 2 wyd. polskie 1999. S.. 1925.

AO - aorta. PA - tętnica płucna. LA - lewy przedsionek. LV - lewa komora. RA - prawy przedsionek. RV - prawa komora. Dla lepszej ilustracji wydłużono czas pomiędzy otwarciem i zamknięciem zastawek oraz część "Z" krzywej.

Poniżej: Echokardiogram serca w prezentacji M od koniuszka (1) do podstawy serca (4).  Źródło: The Merck Mannual, Podręcznik Diagnostyki i Terapii, 2 wyd. polskie 1999. S.. 1916.

 ARV - przednia ściana prawej komory serca. RV - światło prawej komory. RS - prawokomorowa powierzchnia przegrody międzykomorowej serca. LS - lewokomorowa powierzchnia przegrody międzykomorowej serca. LV - światło lewej komory serca. PPM - tylny mięsień brodawkowaty. PLV - tylna ściana lewej komory serca. EN - wsierdzie ściany tylnej. EP - nasierdzie ściany tylnej. PER - osierdzie. AMV - przedni płatek zastawki mitralnej (dwudzielnej). PMV - tylny płatek zastawki mitralnej (dwudzielnej). PLA - tylna ściana lewego przedsionka. AV - zastawka aortalna. AO - aorta. LA - światło lewego przedsionka.

Na powyższym "Echokardiogram serca w prezentacji M od koniuszka (1) do podstawy serca (4)" pokazana jest linia badania EKG. Gdyby wstawić tam linie wyniku badań mojego EKG (czy jakiegokolwiek badania innej Osoby z FAS i Autyzmem), wówczas można sobie wyobrazić, co dzieje się z sercem i na co narażone są struktury mózgu i dna gałek oczu. Dlatego też Okuliści tak alarmowali. Przez lata inni lekarze nie reagowali. W konsekwencji postępu degeneracji organizmu rozwinęła się hipoglikemia i inne bardzo uciążliwe objawy. Od paru lat utraty przytomności i już stałe utraty świadomości (m.in. przez uszkodzenie pnia mózgu - most i twór siatkowaty. Wskazuje na udar na tle zatokowym LACI). W następstwie TIA (przemijające udary niedokrwienne), niedomykalności zastawki mitralnej, zaburzeń lipidowych i opornego na leczenie farmakologiczne nadciśnienia tętniczego wtórnego - dzieje się tak, a nie inaczej. Czy jednak serce jest temu winne?

Poniżej moje badanie EKG z 2000r. (każdy wynik EKG jaki był robiony - był podobny).

Poniżej moje badanie EKG z listopada 2008r.

A mózg w takim zapisie EKG - degenerował się (od dzieciństwa), co pokazuję na licznych zamieszczonych w blogu zdjęciach z MRI (Rezonans Magnetyczny mózgu i rdzenia kręgowego). Swoje zrobiła statyczna encefalopatia z przyczyn FAS, ale nie musiały objawy dojść do tego stopnia degeneracji, gdyby w porę lekarze skierowali sprawę do specjalisty kardiologa. Teraz jestem w wieku 38 lat i mam nadzieję, że zostanie naprawiona przyczyna tej postępującej degeneracji mózgu (choć już niestety wiele z objawów jest nieodwracalnymi).  Parę dni temu wykonane badanie UKG - echo serca wykazało niedomykalność zastawki mitralnej (dwudzielnej) oraz pogrubiałe jej płatki. Niby taka błacha sprawa, a jednak przyczynia się do aż takiego uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego (TIA - udary niedokrwienne) i dna gałek ocznych (zanik siatkówkowo-naczyniówkowy oraz zanik nerwów wzrokowych) i do reszty współwystępujących, np. hipoglikemii, niewydolności oddechowej i do stanów apalicznych. OD CZASU DZIECIŃSTWA czekałem na diagnostykę. Jeden jedyny błąd został popełniony, iż w tym czasie diagnostyką i terapią zajęli się specjaliści z rodziny adopcyjnej. Cudownie, dzieci z FAS/FAE mają wielkie szczęście być adoptowanymi przez takie rodziny, ALE w takim przypadku - nie widniały typowe kartoteki. To też ostrzeżenie dla innych adopcyjnych rodzin, w której są lekarze, pedagodzy, psycholodzy i terapeuci. Zapis choroby dziecka jest bardzo ważny (np. w Przychodni), by w przyszłości takiego dziecka - inni lekarze wiedzieli o przyczynach choroby wrodzonej. Po to, by inni lekarze nie doszukiwali się potem nie wiadomo czego i nie nękali pacjenta.

Lekarze w Przychodniach, Szpitalach, Klinikach - powinni również zrozumieć pacjenta, który swe objawy przekazuje w formie pisemnej. Człowiekowi z Autyzmem nawet wysoko funkcjonującym HFA, jest trudno porozumiewać się werbalnie.

Od wielu lat przyczyna mojej choroby była wiadomą dla niektórych lekarzy. Miałem chyba wyjątkowego pecha na takich trafić, bo nie zrobili nic, by pomóc, co było Ich obowiązkiem. Teraz znajduję się pod opieką kardiologa, tego właściwego specjalisty, którego nie wiedziałem gdzie szukać - bowiem nie został wskazany. Osoba z Autyzmem, nawet tym wysokofunkcjonującym HFA, nie poradzi sobie. On rozstrzygnie, gdzie leży przyczyna. Większość lekarzy nawet nie wie czym jest Autyzm, tak samo jak nie zdaje sobie sprawy z tego, czym jest FAS/FAE. Większość jednak reaguje, gdy urodzi się noworodek z promilami. Na przyszłość mam nadzieję, będzie już wiadomo w jaki sposób takie dziecko objąć opieką medyczną. Psychologiczna jest szalenie ważna i bardzo pomocna, ale to nie wszystko.

UTRATY PRZYTOMNOŚCI:

Zdarzały się już w dzieciństwie, choć były to zasłabnięcia bez utrat przytomności. Po odzyskaniu możliwości chodzenia, nie mogłem ani biegać, ani pływać z uwagi na bardzo płytki oddech, ból w okolicy serca i zawrotów głowy. Inne ćwiczenia tak, ale na zasadzie: "nie doprowadzić do zmęczenia" i zbytniego "rozhuśtania serca". Objawy te z biegiem czasu nasilały się. Od paru lat stały się bardzo przykrymi, z utratą przytomności. Nawet w stanie nic nie robienia - potrafi ten objaw wystąpić, nawet na siedząco. Kiedyś nawet złapało mnie w wannie podczas kąpieli (unikam ciepłej wody od tego ataku). Jaki ma przebieg taki atak utraty przytomności? Nagłe osłabienie, bolesne "dźganie" w odcinku kręgoslupa Th4 i klatce piersiowej, zablokowanie funkcji oddechowej. Jeszcze jest czas, by się położyć. Następuje całkowite zwiotczenie rąk i nóg, potem żuchwy/twarzy, zupełne zaciemnienie i ucisk w mózgu. Świadomość coraz bardziej zaburzona, walka o oddech. Potem już nie wiem co się dzieje. Gdy się ocknę, leżę w dużej ilości potu, a kończyny górne i dolne są jak z waty (każdy taki atak już trwale osłabia siłę mieśni w kończynach). Wątroba powiększona, bladość. Ogólne splątanie utrzymujące się jeszcze parę godzin, czy do dnia następnego. Przykrym objawem jest również stałe zmęczenie, które bardzo utrudnia codzienną aktywność. Nadmierny, patologiczny sen :(  --->   Dgn. kardiol. doc. dr hab. n. med. [...]: ICD10 - I46.0 "Zatrzymanie krążenia ze skuteczną resuscytacją".   Odnośnie tego polecam artykuł: http://www.klubanest.com.pl/?p=16 

Co też może tak "zadźgać" i dać taki ból? Np. "szalejące" lewe: komora i przedsionek, zator tętnicy/żyły. W zaburzonym rytmie serca, często mam zbyt szybki rytm serca, zwłaszcza przy wysiłku (np. wchodzenie po schodach), lub szybszych ruchach. Od niedawna, to czasem i w spoczynku,  w pozycji leżącej. No nie radzi sobie serce przy NT wtórnym z niedomykalnością mitralną i pogrubiałymi płatkami zastawki mitralnej. Serce w stosunku do kręgosłupa jest położone na wysokości Th4-Th8. Poniżej MRI (Rezonans Magnetyczny), mojego kręgosłupa i rdzenia kręgowego.

Poniżej: Badanie Angiografii Fluoroscencyjnej dna oczu, wykazało: zanik siatkówkowo-naczyniówkowy, zanik nerwów wzrokowych (partialis).

 DEFINICJA NIEWYDOLNOŚCI SERCA:

NIEWYDOLNOŚĆ SERCA JEST ZŁOŻONYM ZESPOŁEM KLINICZNYM, W KTÓRYM NADMIERNE OBCIĄŻENIE I/LUB PIERWOTNE USZKODZENIE MIĘŚNIA SERCOWEGO STANOWI PRZYCZYNĘ WTÓRNYCH ZABURZEŃ: NEUROHORMONALNYCH, HEMODYNAMICZNYCH I WODNO-ELEKTROLITOWYCH PODTRZYMUJĄCYCH ORAZ NASILAJĄCYCH CZYNNOŚCIOWE I STRUKTURALNE ZMIANY W UKŁADZIE SERCOWO-NACZYNIOWYM, W WYNIKU KTÓRYCH NIE MOŻE ON ZASPOKOIĆ METABOLICZNYCH POTRZEB ORGANIZMU.

ZABURZEŃ NEUROHORMONALNYCH, które przy wrodzonej niewydolności serca powstają już w życiu płodowym (FAS). Nie byłoby tego, gdyby w porę serce zostało "naprawione". Serce, czy mózg?

Pomimo wszystko chcę żyć i - wracam. Czekają na mnie - przyjaciele :) Bardzo się denerwują, że "nie ma mnie jeszcze wśród Nich".

Niewydolność serca - jak powstaje i jak ją leczyć: http://forumzdrowia.pl/index.php?id=322&art=156

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 06-04-2009r.

ARTYSTYCZNE PRZEMIANY. Część 2.

Artystyczne przemiany dla Osoby autystycznej, to ciągłe szlifowanie  umiejętności, to ciągła edukacja i aktywizacja :) To wreszcie Ci, którzy wiedzą JAK sprostać temu zadaniu. To przyjaciele/nauczyciele, którzy podążają za autystykiem i niejednokrotnie wkraczają w jego "szklany świat", o którym inni nie mają pojęcia. Umiejętnie wiedzą jak stąpać po mostku zawieszonym pomiędzy normalnym, rzeczywistym życiem, a "szklanym światem" autystyka. Tak miło mi, że są i nie rezygnują, gdy jakaś porażka nastąpi. Im bardziej stajemy się przyjaciółmi, tym bardziej śmiało stawiam kroki na tym mostku w wędrówce do typowego, tego rzeczywistego życia.

Stali czytelnicy bloga zapewne pamiętają jak zdecydowałem, iż na samych rzeźbach poprzestać nie mogę. Mój pierwszy obraz impastowy (piaskowy-tynkowy jak to nazywam), nie był piękny. Wręcz można było się obawiać, że przez jego brzydotę - porzucę wykonywanie tego rodzaju sztuki. Osoby autystyczne jednak czymś takim się nie zrażają i chcą nadal ćwiczyć. Zaprzestanie twórczości wynika z innych powodów, najczęściej niezrozumienia i braku porozumienia.

Leżał sobie ten niezbyt udany pierwszy impast za szafą i czasem pojękiwał: "Popraw mnie, nadaj ładniejszy image" :) Usłyszałem - wreszcie. Czekało biedne obrazisko prawie 2 lata. Tak to z autystykami już jest: jesteśmy bardzo powolni we wszystkim co robimy (spowolnienie psycho-ruchowe, stany apaliczne), ale gdy się nas "obudzi" - jesteśmy w stanie z pełną świadomością tworzyć bez tchu :) Nie jest to zależne od naszej woli. Zależy to od umiejętności pobudzenia naszych zdegenerowanych struktur mózgowych.

Bardzo wiele nauczyłem się też na warsztatach plastycznych dla Osób niewidomych i niedowidzących "Kuźnia" (w innych wpisach wspominam), od wykładowców i samych utalentowanych z dysfunkcją wzroku :) Autystykowi jest trudniej się uczyć. Najchętniej robimy to poprzez samą obserwację, choć dość długi czas temu poświęcamy, ponieważ przez zaburzoną percepcję wzrokową i słuchową oraz wszelkie zaburzenia pojmowania mózgowego w czasie rzeczywistym - nie jest dla nas łatwe. Musimy inaczej, chociażby dzięki zdjęciom (ja widzę tylko zminiaturyzowany obraz, który łatwiej jest mi poskładać/dostosować do mojego 2 do 5 stopniowego pola widzenia). Dzieła tych utalentowanych artystów na "Kuźni" fotografowałem i tylko w ten sposób mogłem się od Nich czegoś nauczyć.

"NIE JEST WAŻNE, ABYŚ BYŁ LEPSZY OD INNYCH. WAŻNE JEST, ABYŚ BYŁ LEPSZY OD SAMEGO SIEBIE Z DNIA WCZORAJSZEGO."  (M. Gandhi)

A jednak, pomimo zaburzeń percepcji wzrokowej, nieumiejętności wyobrażenia trójwymiarowego - zdołałem to stworzyć :) Teraz wiem, że można, czego życzę wszystkim autystykom. Nie oznacza to, że nagle zacząłem "widzieć i wyobrażać sobie trójwymiar", bo w tym mózg już zawsze będzie mieć blokadę przez zdegenerowane swoje struktury, ALE nauczyłem się to namacalnie tworzyć :) Połączyłem technikę impastu i kolażu. Do tego postanowiłem za namową mojej "wszechstronnie utalentowanej muzy" - włączyć i rzeźbę z kory topoli. I takie obrazy będą powstawać. Tego typu technika - tworzy trójwymiar w obrazie. Nigdy tych obrazów nie zobaczę jak inni odbiorcy/oglądający, ALE jestem szczęśliwy, że takie rzeczy powstają spod mojej ręki.

Jeszcze nie wszystko jest prawidłowe, ale ... to już siedmiomilowy krok do przodu :)

MWP, 29-01-2009r.

Obraz: PO MOJEJ STRONIE LUSTRA (poprawiony).

Technika: Impast/kolaż/rzeźba - akryl/olej.

Podłoże: Podobrazie.

Wymiar: 42 x 32 cm

Wykończenie: gloss vernice finale lucida.

Teraz pracuję nad następnym obrazem, o nowej tematyce :-D Równocześnie wykonuję rzeźbę. To dobry sposób na brak podzielności uwagi jaki występuje u Osób autystycznych. Trzeba ten stan jakoś uelastycznić :) No i czas ... Bardzo mi zależy na czasie wykonania, tak więc może i ten czas jakoś da się "podkręcić"?

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA - STUDIUM PRZYPADKU ---> http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 27-01-2009r.

BIAŁE LASKI DLA OSÓB NIEWIDOMYCH I NIEDOWIDZĄCYCH ZE ŚLEPOTĄ KOROWĄ i WZROKOWO-KOROWĄ.

Słowa kluczowe: białe laski, lekarze wypisujący wnioski na sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, rehabilitanci, terapeuci, instruktorzy nauki poruszania się przestrzennego.

Prosi się lekarzy o zwrócenie uwagi na tą tematykę. Pacjenci nie zawsze potrafią określić, jaki sprzęt usprawniłby im życie (większość nawet nie wie jaki jest dostępny. Większość pacjentów nawet nie wie, że do lekarza należy się zwrócić, by ten wypisał wniosek). Wielu pacjentów nawet nie orientuje się, jaka jest prawidłowa długość laski do ich wzrostu. Nie wiedzą i o innych pomocnych dla zdrowia sprzętach rehabilitacyjnych i ortopedycznych. Nie zastosowanie ich, w wielu przypadkach pogłębia zły stan samopoczucia i zdrowia. Proszę pomóc pacjentom. Zwłaszcza Osobom autystycznym. Osoby takie mają problem z werbalnym porozumieniem się ze specjalistą.

W ostatnim czasie, od wielu ludzi można usłyszeć: "Ja też jestem niedowidzący, bo noszę okulary".

Na wstępie należy zaznaczyć, że czym innym jest wada wzroku, którą można skorygować doborem odpowiednich szkieł, a czym innym jest poważne i trwałe upośledzenie wzroku albo nawet jego utrata w wyniku często występującej choroby na podłożu neurologicznym i/lub naczyniowym. Społeczeństwo miesza te dwa pojęcia.

W niniejszym wpisie będzie mowa o białych laskach przeznaczonych dla Osób niedowidzących i niewidomych, ale nie tych o których zwykło się najczęściej mówić, a o tych Osobach, których dotknęła ślepota korowa lub wzrokowo-korowa. Jest pomiędzy tymi dwoma grupami znaczna różnica, bowiem pierwsza wykazuje się np. wyostrzeniem innych zmysłów, takich jak: słuch, dotyk/czucie, powonienie, smak - druga (ze ślepotą korową lub wzrokowo-korową): utratą/znacznym zaburzeniem nie tylko wzroku, lecz również percepcji słuchowej, dotyku/czucia (w tym osłabionej siły mięśniowej) i nie rzadko powonienia i smaku. Nie wspominając już o zaburzeniach procesów poznawczych (pamięć, spowolnienie psycho-ruchowe).

Dla obydwóch w/w grup Osób niewidomych i niedowidzących, niezbędne jest posiadanie białej laski. Jednak i w tym przypadku, dobór odpowiedniej laski jest sprawą bardzo ważną. Jak dotąd nikt nie zwrócił uwagi na to, iż typowa biała laska - może stanowić w jakimś stopniu niewygodę i zagrożenie dla Osoby niewidomej/niedowidzącej z przyczyn ślepoty korowej, wzrokowo-korowej. Dlaczego? Tak jak zaznaczyłem, ta grupa Osób dodatkowo cierpi z powodu utraty słuchu (percepcji słuchowej), czucia (zaburzona siła mięśni), powonienia, smaku. Taka Osoba nie jest w stanie tak dobrze wyczuwać białą laską przeszkód w terenie jak inni. Nie jest w stanie tak dobrze posługiwać się/manewrować białą laską jak inni. Zaburzone czucie/dotyk, a i często niesprawne dłonie (nadgarstki), ich mięśnie i stawy, nie pozwalają na chociażby dłuższe trzymanie białej laski. Pomimo zaznajomienia takich Osób z "kodeksem białej laski", nie będą mogli sprostać prawidłowemu posługiwaniu się nią. Tu powstaje - uważam - poważny problem.

Przyznam, że i ja miewam przykre wypadki z białą laską (ślepota wzrokowo-korowa). Wypada z ręki, albo zahacza o jakąś przeszkodę (problem z percepcją czucia) i wbija się w ciało lub nieoczekiwanie robi krzywdę, np. przechodniowi kroczącemu za mną. Nie mogę też manewrować nią tak, jak przepisy tego wymagają. Dobór białej laski jak widać jest bardzo ważny, tak by spełniała swą rolę i jako pomoc i jako atrybut informujący innych o niepełnosprawności danej Osoby.

Jaka więc powinna być najodpowiedniejsza biała laska dla Osoby niewidomej/niedowidzącej ze ślepotą korową lub wzrokowo-korową? Należy mieć na uwadze, że wiele Osób z Autyzmem (spektrum), na ten rodzaj ślepoty cierpi.

*  Biała laska o odpowiedniej długości. Przepisowo powinna sięgać do mostka Osoby niewidomej/niedowidzącej.

*  Biała laska składana (sztywna jest najodpowiedniejsza dla Osób, które mają doskonałą percepcję czucia/dotyku, więc nie dla Osób ze ślepotą korowa, wzrokowo-korową).

*  Biała laska najlżejsza z wszystkich rodzajów (grafitowa), z uwagi na zaburzenia siły mięśni, ścięgien i stawów w dłoniach/nadgarstkach.

*  Biała laska z odpowiednią końcówką.

I o tą końcówkę białej laski w omawianym temacie chodzi najbardziej. Hook Tips MT 4950 ROVER FREE WHEELING TIP.

Osoba niewidoma/niedowidząca ze ślepotą korową lub wzrokowo-korową - może jedynie białą laskę prowadzić po podłożu przed swymi nogami - w lini prostej (prawidłowy ruch wahadłowy wykonywany laską, stanowi problem). Końcówka białej laski w formie kółka, będzie spełniać swe zadanie i nie pozwoli na narażenie "zahaczenia" i przykrych wypadków z tym związanych.

Powyżej skan niektórych oferowanych końcówek produkcji AmbuTech.

Pomocną końcówką do białej laski dla Osób ze ślepotą korową czy wzrokowo-korową - może okazać się również pokazana poniżej. Oznaczenie:  MT4090 Marshallow Roller Tip. Dzięki takiej końcówce, Osoba mająca problemy z siłą mięśni w rękach i ruchem dłoni w nadgarstkach, nie musi białej laski unosić (w ruchu wahadłowym), a jedynie "turlać" w prawo i lewo (ruch wahadłowy), po podłożu. Jest to dużym odciążeniem dla słabych rąk.

Powyżej skan oferowanej rolkowej końcówki MT4090 Marshallow Roller Tip produkcji AmbuTech. Rolkowe końcówki są dostępne również w innych kształtach, np. kulki.

Przykładowo podam 2-ch producentów białych lasek z wymiennymi końcówkami. Tylko jedna z oferowanych końcówek jest tak naprawdę dostosowana do potrzeb Osób ze ślepotą korową lub wzrokowo-korową ---> Hook Tips MT 4950 ROVER FREE WHEELING TIP oraz MT4090 Marshallow Roller Tip. Niestety, wielu polskich dystrybutorów nie ma jej w swej ofercie (rolkowa jest dostępna) :( Należy mieć nadzieję i prośbę, by jednak pomyślano i o Osobach niewidomych/niedowidzących ze ślepotą korową, wzrokowo-korową. Koszt tej końcówki na dzień dzisiejszy, to 11,25 dolarów i zapewne znaleźliby się chętni do jej zakupu. Ja bym zapłacił nawet 100 dolarów, bo bardzo ułatwiłaby poruszanie się w terenie. Uwaga: refundacja białej laski przez NFZ wynosi 40zł. Uważam, że NFZ powinien Osobom niewidomym/niedowidzącym z przyczyn ślepoty korowej, wzrokowo-korowej - refundować również w/w końcówki.

*  Producent AmbuTech (Kanada) http://www.ambutech.com/ . Dystrybucja w Polsce, np.: http://sklep.altix.pl/

*  Producent Advantage (USA), dystrybucja w Polsce, np.: http://www.lumen.waw.pl/

Barwne oznakowanie białych lasek dla Osób niewidomych/niedowidzących:

Powyżej skan oferowanych barwnych oznaczeń białych lasek produkcji AmbuTech. W dystrybucji polskiej spotyka się najczęściej typ: R i X.

Kiedyś była rozpatrywana przez Polski Związek Niewidomych taka opcja, by Osoby zupełnie niewidome posiadały białą laskę z czerwonymi oznaczeniami, a Osoby niedowidzące - z żółtymi oznaczeniami. Sprawa jednak ucichła. Osobiście proponowałbym inny podział Osób dotkniętych dysfunkcją wzroku. Na Osoby niewidome/niedowidzące z wyostrzonymi zmysłami i na te Osoby niewidome/niedowidzące z przyczyn ślepoty korowej/wzrokowo-korowej, które wymagają nieco innego sprzętu rehabilitacyjnego oraz ortopedycznego i nieco innej pomocy. Obie grupy, to Członkowie Polskiego Związku Niewidomych.

Powyżej skan jednej z wielu oferowanych białych lasek produkcji AmbuTech. Białe laski dla Osób niewidomych/niedowidzących w wersji składanej, są "łamane" na 4, 5 lub 6 części.

INNE WPISY NA TEMAT ŚLEPOTY KOROWEJ, WZROKOWO-KOROWEJ. Dotyczy Osób autystycznych i innych z podłożem zaburzeń neurologicznych i naczyniowych:

Wzrok w FAS/FAE (niektórych przypadkach Autyzmu. 20% Osób z FAS/FAE ma Autyzm). Ślepota wzrokowa, ślepota korowa, ślepota wzrokowo-korowa. Ślepota praktyczna.   http://normartmark.blox.pl/2008/04/WZROK-w-FASFAE-Autyzmie-SLEPOTA-WZROKOWA-SLEPOTA.html

Oraz inne wpisy na temat wzroku/widzenia u Osób z zaburzeniami struktur mózgowych, ślepoty wzrokowo-korowej; wpis: "Zrozum jak widzi i słyszy człowiek z Autyzmem" --->  http://normartmark.blox.pl/2007/04/PERCEPCJA-WZROKOWA-POLE-WIDZENIA.html 

Uzupełnieniem zrozumienia występującej ślepoty wzrokowo-korowej i niniejszego wpisu jest: "Półkule mózgowe - brak ich spójności" --->  http://normartmark.blox.pl/2007/04/DWA-TRYBY-MYSLENIA-SPOIDLO-WIELKIE-Cialo.html . Występująca ślepota korowa, czy wzrokowo-korowa jednocześnie występuje w przebiegu różnych obszarów zdegenerowanych struktur mózgu. Tłumaczę to we wpisach bloga. 

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 06-03-2009r.

ARTETERAPIA POPRZEZ SZTUKĘ. RÓŻNORODNOŚĆ TECHNIK. POSTĘPUJĄCY PROCES CHOROBY, KTÓRY NIE MUSIAŁ BYĆ POSTĘPUJĄCYM.

Uwaga: Jak i w innych wpisach, mowa o lekarzach, którzy z różnych przyczyn szykanują swych pacjentów. Głośna była już sprawa z handlem skórami, głośną powinna być również i ta, w której niektórzy lekarze lubują się w łamaniu etyki i przysięgi lekarskiej. Nazwijmy to zabiegiem z Ich strony o nazwie: "cicha eutanazja" (pozostawienie pacjenta samemu sobie).

APELUJE SIĘ O ZASADY ETYCZNEJ WSPÓŁPRACY POMIĘDZY LEKARZAMI RÓŻNYCH SPECJALIZACJI, A W TYM WOBEC SAMYCH PACJENTÓW. Lekarze nie stosujący się do tych zasad - nie biorą pod uwagę, iż tacy pacjenci są jednak potrzebni w życiu społeczno-kulturalnym. Następuje jednak blok w momencie, gdy lekarze zastosują "cichą eutanazję".

"Dlaczego dopiero teraz Pan do mnie z tym przychodzi?" - zdziwił się specjalista kardiolog.

To chyba należy do kompetencji lekarzy. Przecież od wielu lat jestem Ich pacjentem - pomyślał autystyczny pacjent. Teraz  zaczyna rozumieć DLACZEGO w pewnym momencie lekarze neurolodzy zaczęli ukrywać wyniki badań, nie chcąc wydać komisji lekarskiej ZUS (sprawy rentowe). DLACZEGO w pewnym momencie nawet nie chcieli wypowiedzieć się na piśmie (w końcu i tak musieli). Nawet błędy w sztuce lekarskiej można naprawić, przyznać się, tak by pomóc pacjentowi. Do tego jednak potrzeba taktu i etyki - pomyślał autystyczny pacjent. Poddany zostałem "cichej eutanazji", stwierdził w myślach.

Może warto bardziej się przyjrzeć w diagnostyce FAS i/lub Autyzmu - procesom zaburzeń naczyniowych, serca, nadciśnienia tętniczego (NT wtórne)? Chyba najwyższy czas obalić stereotyp, iż tego typu zaburzenia zdarzają się TYLKO ludziom starszym, pozostawiając młodego pacjenta (nawet dziecko) samemu sobie. Pacjenci autystyczni (dzieci/dorośli), są w dużym stopniu ryzyka! Nie leczone schorzenia tego typu powodują w następstwie nieumiejętny dobór postępowania terapeutycznego/psychologicznego. Nieświadoma nieumiejętność, bo cóż - żaden lekarz nie przekazał, bo ... "nie przypuszczał", doszukując się nie wiadomo czego :-O Z drugiej jednak strony należy mieć na uwadze, iż np. czynność serca zależy też od pracy mózgu. Jeżeli ten nie sprawuje swych funkcji, to i takie organy jak np. serce - będzie źle pracować, pomimo, że okazać się może organem zdrowym. Dalsze badania okażą tę zależność.

Psycholodzy, terapeuci - dysponują bardzo dobrze opracowanymi planami terapii wszelakiej. Są bardzo dobrze przygotowani do tych celów. Jednak muszą dokładnie wiedzieć od lekarzy, co dolega pacjentowi/klientowi tak, by nie skrzywdzić stosując jakąś psychologiczną metodę wobec pacjenta/klienta, który akurat danej metody w swoim schorzeniu - nie powinien doświadczać (może pogorszyć stan).

Zastosowanie różnorodnych technik plastycznych, pozwala na zachowanie zręczności manualnej w przebiegu chorób neurodegeneracyjnych i naczyniowych. Tym samym na samodzielność w czynnościach dnia codziennego :) Gdyby nie sztuki plastyczne (arteterapia), obawiam się, że nie potrafiłbym utrzymać nawet widelca. Osoby, które w wyniku degeneracji (np. przez udar mózgu, nawet przemijające udary TIA), takich struktur mózgowia jak, np.: pień mózgu, czy wzgórze - w objawach klinicznych są apaliczni, właściwie pozbawieni kontaktu z rzeczywistością (aż do bardzo ciężkich stanów jak śpiączka). Arteterapia, w tym również fotografika jest doskonałą formą do "sprowadzenia na Ziemię" :) Na odzyskanie świadomości, chociaż w jakimś stopniu. Pacjent taki nadal będzie mieć problem z zachowaniem kontaktu, ALE jeżeli będzie aktywizowany - sam czynnik jako takiej koncentraci - będzie osiągalny. Należy mieć na uwadze jednak, że proces degeneracyjny struktur mózgu jest nieodwracalny - nie ulegnie "naprawie". Jest możliwe jednak niedopuszczenie do dalszych przyczyn jak następne udary, zawały, itp. a w tym uregulowanie nadciśnienia tętniczego (NT), uregulowanie układu krążenia, zaburzonego rytmu serca. Niestety sama aktywacja (np. poprzez sztukę), czasem nie wystarczy. Wraz z tego typu aktywizującymi działaniami, podparte to powinno być farmakologią i leczeniem inwazyjnym (kardiochirurgia). Są specjaliści, którzy uważają, że młody wiek pacjenta (np. 30-40 letni) - nie kwalifikuje go do zabiegów, np. ablacji, wszczepienie rozrusznika, czy też kardiowertero-defibrylatora w celu wyrównania trwale zaburzonego rytmu serca. Przyznam, że takiego podejścia nie rozumiem, a wręcz można sądzić, iż przez takie podejście - przyczyniają się do dalszego rozwoju choroby u pacjenta - dalszej degeneracji struktur mózgowia, rdzenia kręgowego i innych narządów. Po cichu dają przyzwolenie na to, by organizm się powoli wyniszczył (przykładem może być mój przypadek. W blogu podaję pełen wgląd do badań obrazowych, czyli MRI Rezonans Magnetyczny mózgu i rdzenia kręgowego oraz AF, Angiografii Fluoroscencyjnej dna oczu. Oto postępujący obraz tego, co już od lat wielu uczyniły TIA - przemijające udary niedokrwienne. I czynić nadal będą jeżeli nie zastosuje się prawidłowego leczenia). Niestety, sama farmakologia - nie wystarczy w takich przypadkach - nie osiąga zamierzonych celów (np. leki obniżające nadciśnienie tętnicze NT, które nie reaguje na leki, bo się okazuje, że jest to NT tzw. złośliwe/napadowe. Tu w grę wchodzi nieprawidłowo działający Układ Przywspółczulny pacjenta - podukład Autonomicznego Układu Nerwowego. Nieprawidłowo działający, bowiem w którymś momencie TIA to spowodował). Tak samo nie wystarczy tylko samo aktywizowanie apalicznego pacjenta, aktywizowanie np. poprzez sztukę, które spełnia ogromną i pozytywną rolę, podtrzymując przy życiu.

Pacjent z nagłym udarem będzie się różnić od pacjenta, który cierpi na przemijające udary niedokrwienne TIA. Sam fakt przemiajania TIA nie oznacza, iż pacjent taki dochodzi do zdrowia. Wręcz przeciwnie. Po każdym TIA jakieś partie struktur mózgu zostają trwale uszkodzone, aż do momentu, gdy pacjent w obrazie klinicznym - niczym nie będzie się różnił od tego, u którego wystąpił typowy, nagły udar mózgu. Każdy TIA - powoli odbiera/osłabia pacjentowi życiowe funkcje, a powodów do wystąpienia TIA nie brakuje w życiu i tak jak wyżej zaznaczyłem - farmakologia i np. arteterapia, to nie wszystko. Może się okazać, że w moim przypadku na jakiekolwiek inwazyjne wspomaganie czynności serca i mózgu - jest już za późno.

Nie tylko w wyniku FAS, ale przede wszystkim w wyniku powtarzających się od dzieciństwa TIA i NT wtórnego, tak się dzieje (a nie musiało). Należy odszukać przyczynę powtarzających się  TIA i NT wtórnego, bólu i utrat przytomności. Dokładnie ten stan zdiagnozować.

Powyżej fragment EKG z 2000r. (wcześniejsze badania EKG w kartotekach). Poniżej z 12-11-2008r. Od dzieciństwa praca serca nie była prawidłowa. Ostatnio zbyt bardzo dokucza zmienny rytm serca, jego bóle i utraty przytomności). Nikt wcześniej nie zdołał obniżyć NT, w następstwie czego struktury mózgu i innych organów - ogólnego stanu pacjenta - na dzień dzisiejszy wygląda tak a nie inaczej (NT wtórne, to jedna z przyczyn).

Na powyższym wyniku badania EKG, między innymi: w odprowadzeniu aVL - asystolia z załamkami P oraz aVL na wdechu - asystolia.

2 dni po wykonaniu powyższego badania EKG, wystąpił znów TIA. Nadal brak reakcji ze strony lekarskiej. Zaniepokojona rodzina Żony, poleciła prywatny gabinet kardiologa doc. dr hab. n. med. [...].

Wszystkie EKG charakteryzują się m.in. przyspieszonym rytmem komorowym (dlatego też takie ciągłe zmęczenie) i patologią odcinków ST w odprowadzeniach V1-V6.

W tej chwili jestem pod opieką poleconego doc. kardiologa. Czy nie jest już za późno? Zobaczymy.

Poniżej objaśnienia na temat EKG:

UWAGA: EKG - SATRO, umożliwia wdrożenie leczenia, gdy wynik standardowego EKG (12 odprowadzeniowego zapisu EKG), z pozoru nie odbiega od normy. Badanie EKG-SATRO pokazuje najmniejsze zmiany niedokrwienne, nieprawidłowości w układzie bodźco-przewodzącym oraz zagrożenie zawałem. Badanie EKG-SATRO zwiększa wielokrotnie czułość zapisu. Zwiększająca się statystyka zawałów i chorób serca, to nie tylko problem na podłożu społecznym, to przede wszystkim tragedia człowieka i jego rodziny. Badanie EKG-SATRO można zrobić w Warszawie, Kołobrzegu, Bydgoszczy, Poznaniu, Szczecinie, Zielonej Górze oraz w kilku miastach na górnym Śląsku:

* "C.M. Św. Pawła" Chorzów, ul. Św. Pawła 11A, tel.: (032) 265-27-89

* "MADEN" Gliwice, ul. Zabrska 6, tel.: (032) 775-59-83

* "REMEDIUM" Pyskowice, ul. Paderewskiego 11, tel.: (032) 233-87-62

* "BI-MED" Tarnowskie Góry, ul. Mickiewicza 8, tel.: (032) 285-80-80

Informacje o innych miejscach pod nr telefonu: 609 716 107

Poniżej AF Angiografia Fluoroscencyjna mojego dna oczu z 2002r. Dgn.: zanik naczyniówkowo-siatkówkowy i częściowy, skroniowy zanik nerwów wzrokowych. Ślepota wzrokowo-korowa. Uogólnione zwyrodnienie OUN. 

TIA. Okuliści jako pierwsi zareagowali i domagali się diagnostyki neurologicznej, bowiem chodziło o widoczny w badaniach obrazowych proces degeneracji struktur mózgu. Neurolodzy początkowo obstawali między MSA a SM, jednak uznając, że to nie ich "działka" rozkładali ręce twierdząc, że już się nic z tym nie da zrobić, i że proces będzie postępować. Żaden nie skierował do kardiologa (choćby nadciśnienie tętnicze, które w tym przypadku jest bardzo trudne do leczenia farmakolicznego) i o to mam również pretensje. No i lata mijały. Poniżej AF i MRI Rezonans Magnetyczny kręgosłupa i rdzenia kręgowego. TIA.

U góry: Nadmiernie wytworzone sieci drobnych żyłek, wskazuje na patologię w układzie krwionośnym.

Ból rdzenia kręgowego nie należy do przyjemnych :( Po raz pierwszy problem z rdzeniem pojawił się, gdy byłem nastolatkiem. Było to bardzo dziwne, bo ni z tego ni z owego - zgieło mnie w pół. Bez wystąpienia żadnego bólu. W niedługim czasie potem taki incydent spotkał kończyny dolne. Nagłe "bum na ziemię". TIA i zaburzenia w układzie krwionośnym, jak się dowiedziałem ostatnio - do pewnego momentu jest bezbolesne, także pacjent nie zdaje sobie sprawy, że w ogóle coś takiego jak zaburzenia naczyniowe dolegają. Potem jest bardzo przykrym i dotkliwym :(

Poniżej fragmenty MRI Rezonans Magnetyczny mojego mózgu z 2005r. Skutki m.in. TIA ogarnęły już wszystkie struktury. Nic też dziwnego, że takie problemy z procesami poznawczymi (w tym otępieniem), spowolnieniem psycho-ruchowym, choć przy zachowaniu logicznego myślenia (to charakterystyczne w zaburzeniach naczyniowych). Od dzieciństwa ten proces powoli postępował.

Powyżej, na 2 ostatnich zdjęciach mózg jak "bańka". Obrzęk mózgu jest typowym w udarach i udarach TIA i NT wtórnego. Dlatego też częste wrażenie, jakby coś mózg ściskało, jakby nie mieścił się w czaszce. I ból, ten ból :(  W gabinecie Kliniki Neurologicznej, na taki opis jedna Pani doktor stwierdziła: "Jak to może Pana głowa boleć? Przecież mózg nie boli". I tyle.

I oto powyżej fragmenty pnia mózgu (w tym most, układ siatkowaty i nerwy czaszkowe), odpowiedzialny za wszystkie funkcje życiowe. W wyniku degeneracji tych struktur - stan apaliczny. Móżdżek, który dał znać ostrymi zaspołami bólowymi w 9-tym roku życia. TIA i tych struktur nie oszczędził.

Wróćmy do aktywizacji poprzez sztukę.

Nie każdy pacjent wykazuje się zdolnościami plastycznymi, ale każdego można tym "zarazić". Trzeba tylko wiedzieć - JAK i zorientować się przede wszystkim - co taki chory JEST W STANIE wykonać. Gro pacjentów (nie tylko mowa o autystykach), może nie potrafić malować/rysować (przez nieodwracalnie zdegenerowane struktury mózgu) i jakikolwiek nacisk wywoła frustrację, ALE można w sztukach plastycznych znaleźć taką formę, którą chory sobie wręcz ukocha :) Może się okazać, że typowe sztuki plastyczne staną się ble, ALE może uświadomimy sobie, że chory uwielbia majsterkowanie? Należy poszukiwać, a nie siedzieć bezczynnie i czekać, aż chory sam sobie coś wynajdzie. Nie zdoła sam, zwłasza pacjent autystyczny.

Ktoś kiedyś powiedział, że twórczość Osób autystycznych jest bardzo wymowna, ma duszę. Co prawda złożona jak z puzzli (to w wyniku uszkodzeń struktur mózgowych; bardzo charakterystyczna forma twórczości u Osób z autyzmem), ale bardzo perfekcyjna. Cóż, tacy są właśnie autystycy - starają się porozumieć w sposób niewerbalny. Wypowiedzi słowne najczęściej nie mają składu i ładu. Będzie więc porozumiewać się poprzez sztukę i pismo (w przypadku autystyków wysokofunkcjonujących HFA). Jeżeli więc ktoś chce poznać czy diagnozować Osobę autystyczną - to powinien się (według prostej definicji niepełnosprawności, o której w innym wpisie, pt.: "Bunt lekarzy przeciw egzaminom. Uprzedzenia. Prosta definicja niepełnosprawności"), "schylić do takiej Osoby". A wtedy bardzo wiele zrozumie co autystyk ma do powiedzenia i - przy okazji się nauczy, nie głosząc teorii naukowych nigdy nie poznanych, a jedynie powielanych w jakże często utrzymujących się stereotypach.

MWP, 25-12-2008r.

Obraz z serii: prasowana słoma "PORTRECISTA".

Wymiar: 13 x 19 cm

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 02-01-2009r.

WESOŁYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA

 oraz SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO, 2009 ROKU :)

Nadchodzące Święta Bożego Narodzenia to czas, by przesłać Państwu najserdeczniejsze życzenia zdrowia, spokoju, miłości i radosnych chwil spędzonych w gronie rodziny i przyjaciół.

Marek

Na ten Nowy Rok, dla nas wszystkich:

http://www.katolik.pl 

"Milczenie jest ostatnią radością nieszczęśliwych;

strzeż się, by ktokolwiek poznał twoje cierpienie,

bo ciekawość ludzka pije nasze łzy,

jak muchy krew rannego jelenia."

 - Aleksander Dumas -

Jednak, pomimo wszystko - ludzie zasługują na uświadomienie, by poznali smak tej krwi i łez. Jesteśmy ludźmi, tylko ludźmi. Większość nazywa siebie: katolikami, wierzącymi w Boga. Poprzez cierpienie innych - pokazują kim są tak naprawdę. Ludzie cierpiący, są oczami samego Boga. Wówczas Bóg wie, kto Jego wiarę naprawdę wyznaje, a kto próbuje się tylko dostosować, by nie być odsuniętym od większości. Pan Bóg włada swoimi testami :)

A może by nieco dystansu nabrać do pewnych spraw i nieco się rozluźnić? :-D KLIK ---> http://poszkole.pl/gry.php?idm=58331&co2=play 

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 29-01-2009r.

ARTYSTYCZNE PRZEMIANY. Część 1.

Czy ktoś, kto nie jest związany ze sztuką bezpośrednio (w procesie tworzenia) wie, że dzieło artysty może powstawać parę miesięcy o ile nie parę lat? I mnie się tak zdarza i to wcale nie z powodu spowolnienia psycho-ruchowego :)

Zdradzę tajemnicę: chodzi tu o "rozwój, naukę i obserwację życia". Chodzi o NAUCZYCIELI, którzy pomagają i edukują - rozwijają Osobę autystyczną, czy też Osobę o jakiejkolwiek niepełnosprawności. Nauczyciele Ci, często stosują edukację "nieinwazyjną" wobec niepełnosprawnych. Nie jest powiedziane, że sadzają swych uczniów w ławkach. Dysponują niezwykłymi metodami, o których w części 2 wpisu :) No i jak Ich nie kochać? :)

Ten obraz, to jeden z potrójnej jego części. Drugą część będzie stanowić widok morski. A trzecią? Jeszcze nie wiem :) A może i samodzielnie zrobić ramy do tych obrazów?

MWP, 11-12-2008r.

Obraz collages (piasek/kora topoli - akryl/olej). Tryptyk.

Wymiar: 40 x 55 cm

Obrazy impastowe (tzw. tynkowe jak je nazywam) i collagess należy eksponować w rzeczywistości przy sztucznym oświetleniu (przede wszystkim collagess/kolaże). Chodzi o grę światła i cienia, jaką uzyskuje się dzięki wypukłym strukturom tych obrazów.

MWP, 08-08-2008r.

Obraz impast/collagess (piasek/glina/kamień - akryl/olej)

Tytuł: "Wydobywacz ropy".

Wymiar: 30 x 40 cm

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 30-12-2008r.

"PRĘDKOŚĆ MROKU" Elizabeth Moon - POWIEŚĆ O AUTYSTYKU

Należy pamiętać, iż wielu autystyków posiada niezwykłe umiejętności. Autystycy matematyczni, to najbardziej "widowiskowa" forma przedstawiania umiejętności, dlatego też powstaje o Nich wiele artykułów, książek, filmów. Nie można zapominać o Osobach autystycznych, którzy w ogóle nie znają matematyki, lecz potrafią się wykazać, np. w sztuce, muzyce, w umiejętności przewidywania i rozwiązywania problemów, w których inni zdrowi ludzie sobie nie radzą, których chaos życia codziennego doprowadza do upadku przez nieumiejętność utrzymania ładu i porządku.

Źródło:   Recenzja powieści, aut. Stella http://www.dami.pl/~kamil78/moon

Inne recenzje, m.in.:

"Lou różni się od „normalnych” ludzi. Komunikuje się ze światem w sposób dla nich niezrozumiały. Może nie dostrzegać rzeczy, które widzą oni, ale jednocześnie jest świadomy wielu spraw, o których nie mają pojęcia. Lou jest autystyczny.

Jedną z jego umiejętności jest zdolność wyszukiwania wzorów w zbiorach danych: niezwykłych, złożonych, pięknych wzorów, których nie zdołałyby określić nawet najpotężniejsze komputery. Firma, w której pracuje, osiągnęła dzięki niemu znaczne zyski. Teraz jednak szefowie pragną, by Lou się zmienił – stał się tak samo „normalny” jak oni. On zaś musi stawić czoła największemu wyzwaniu w swoim życiu: zrozumieć prędkość mroku. [...]"

Od siebie dodam: W wielu naukowych książkach o Autyźmie można wyczytać, iż talent i umiejętności u niektórych Osób autystycznych zaciera się w chwili - wprowadzenia takiej Osoby do społeczeństwa. Jest to prawda i nie stanowi stereotypu. W książkach nie jest wyjaśnione jednak - dlaczego tak się dzieje. W niniejszym blogu, w wielu wpisach próbuję to Państwu wyjaśnić. Jedną z przyczyn jest nieumiejętność podzielności uwagi u takich Osób (wynik zdegenerowanych struktur mózgowych - proces nieodwracalny). Dąży się do tego, by Osobę autystyczną zintegrować ze społeczeństwem, by zaczął żyć jak inni ludzie (no i dobrze), ALE jeżeli nie uszanuje się "szklanego Świata" Osoby autystycznej, nie pozostawi jako schronienia - ten utraci swoje możliwości lub możliwości te zostaną bardzo ubogie. Człowiek autystyczny jest w stanie się zintegrować, ALE nie wolno mu niszczyć schronienia, do którego powraca w chwilach lęku i chaosu jakie niesie typowe, codzienne życie. Osoba autystyczna MUSI mieć wszystko równiutko ułożone. Inaczej się pogubi i nie będzie w stanie wykazać się swymi umiejętnościami. Gdy Osoba autystyczna wycofa się do swego schronienia "szklanego Świata", może nie chcieć już z niego wyjść. Dlatego też tak bardzo ważnym jest, by autystyk miał Osobę zaprzyjaźnioną, która odgrywa ogromną rolę. Temu zagadnieniu poświęciłem też wpis w niniejszym blogu.

Źródło: Propagator Książek  http://www.ksiazkiwsieci.pl/elizabeth-moon,predkosc-mroku,1369.htm 

ksiazki polter.pl:  http://ksiazki.polter.pl/Predkosc-mroku-Elizabeth-Moon-c701 

wysylkowa.pl: http://www.ksiegarnia.wysylkowa.pl/index.php?PHPSESSID=1223108174a259112df4&l1=1&c=8&nr=562262

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 30-12-2008r.

BUNT LEKARZY PRZECIW EGZAMINOM. UPRZEDZENIA. PROSTA DEFINICJA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Zacznę od definicji niepełnosprawności, w sposób DLA WSZYSTKICH zrozumiały. Należy przy tym pamiętać, że niepełnosprawność ma różne swe oblicza: od Osób niepełnosprawnych tzw. "ugryzionych" (np. bez ręki/rąk czy nogi/nóg czy, np. z dysfunkcją wzroku, ale ze zdrowymi, nie zaburzonymi funkcjami mózgowymi), po Osoby niepełnosprawne, u których funkcje życiowe muszą być wspomagane (zdegenerowane funkcje mózgowe, a w wyniku tego dysfunkcja wzroku, słuchu, ruchu, serca, itd.). Pierwsze nie jest równe drugiemu:

"Stoją przy sobie dwa ludziki. Jeden dość wysoki, a ten drugi niski. Ten niski nie zdoła o własnych siłach podskoczyć aż tak wysoko, by coś szepnąć do ucha temu wysokiemu (potrzebowałby drabiny). Ten wysoki jednak - może o własnych siłach zniżyć się do ucha tego niskiego. Wielu wysokich nie pojmuje tego i próbuje wymusić na niskim rzeczy wręcz niemożliwych."

Mowa tu zarówno o Osobie niepełnosprawnej i Instytucji/Organizacji/Placówce medycznej - niosącej pomoc, jak i również o 2-ch Osobach niepełnosprawnych, które, np. spotkały się w specyficznych okolicznościach. "Potrzebowałby drabiny", domyślają się Państwo, że w wyrażeniu tym chodzi o nic innego, jak np. o sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny, odpowiednie leki, itd., bez których Osoba niepełnosprawna - nie ma szans na sprostanie wymaganiom czy na podjęcie jakichkolwiek działań.

Mowa tu również o ludziach wykształconych i ludziach prostych. W codziennym życiu żyją obok siebie i są skazani na siebie. Jeden "niski", drugi "wysoki". Chodzi więc w tej prostej definicji również o intelekt.

I jeszcze słówko o POMOCY.

Wielu ludzi oferuje swą pomoc innym, potrzebującym. Jednak należy potrafić odróżnić POMOC od chęci WYKAZANIA SIĘ. Wielu ludzi pomaga, ale tak naprawdę przede wszystkim chce się wykazać, zabłysnąć kosztem tego, któremu pomoc jest niezbędna na zasadzie: "Dzięki Tobie osiągnę wszystko". Tego typu ofiarowana POMOC, poniesie prędzej czy później porażkę. Szoda, że zawsze później odbija się to na Osobie potrzebującej tej pomocy :( W konsekwencji dochodzi do tego, iż później jeszcze bardziej pomocy potrzebuje.

W artykule:

"Tegoroczny egzamin specjalizacyjny z 16 października był najgorszy od lat. Już pierwszego etapu sprawdzianu nie zdało 331 z 706 lekarzy. [...]"

http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80273,5898386,Bunt_lekarzy_przeciw_egzaminom.html 

Moim komentarzem jest ten blog, w którym niejednokrotnie wspominam o lekarzach, o niektórych lekarzach, którzy zamiast leczyć - wykazują złośliwości wobec pacjentów i łamią etykę oraz przysięgę lekarską. Czy tylko mówimy o wiedzy medycznej? Nie, przede wszystkim mówimy o Ich zachowaniu nie koniecznie wynikającym z braku wiedzy medycznej, czy też bezsilności. Tacy oczerniają dobry wizerunek lekarzy z powołania, których coraz już mniej :( Tacy lekarze, to Osoby uprzedzone wobec pacjentów.

Prawdę powiedziawszy - idąc w myśl tekstu zawartego w artykule - masowo powinni wyjeżdżać za granicę pacjenci, bowiem coraz częściej (z różnych powodów, a najczęściej z powodu uprzedzeń, które nie powinny mieć miejsca), nie leczy się ich - pomimo, że leczenie objawowe jest możliwe. Brak jest rządowych pieniędzy na leczenie pacjentów za granicą.

Dlaczego leczenia objawowego nie stosują lekarze? Zamiast uzgadniać tego typu sprawy z pacjentem - można usłyszeć: "To może być śmiertelne" i na tym koniec. Gro lekarzy nie kwapi się, by pacjenta skierować do specjalisty, który WIE JAK pomóc. A już najgorszym postępowaniem niektórych lekarzy jest udawanie, że nic się nie dzieje, że wszystko w porządku - pomimo, iż ma takie wyniki badań, które ewidentnie wskazują na podjęcie leczenia chociażby tylko objawowego (w takich sytuacjach dochodzi nawet do fałszowania i ukrywania wyników badań przez takich lekarzy). Łączy się to też z wydaniem skierowania do placówki specjalistycznej (może i w tym problem?).

Skoro śmiertelne - to należy temu zapobiec, a są metody. Zastosować dostępne metody, a nie pozostawiać pacjentów na łasce losu (śmiertelnego). Albo czekać, aż pacjent będzie już ledwo do odratowania. Wówczas faktycznie, nie będzie żadnego leczenia.

Na szczęście coraz bardziej wysoki poziom pomocy pacjentom niosą psycholodzy, pedagodzy, terapeuci, a nawet Wyższe Uczelnie udzielające pomocy niepełnosprawnym studentom. Jednak są sytuacje, w których lekarze powinni "wzmocnić" organizm pacjenta (a jak zaznaczam są metody), tak, by mógł kontynuować/realizować zamierzone cele - pomimo choroby.

Dlaczego pacjenci mają prawo obawiać się o stan zdrowia i prosić o pomoc medyczną?

Przykładowo: Uczelnia daje możliwość kontynuowania edukacji studentowi niepełnosprawnemu w trybie indywidualnym. Zazwyczaj zawsze znajdzie się jakiś uprzedzony wykładowca, który ignoruje zarządzenie najwyższych Władz Uczelni. Student niepełnosprawny ma prawo to zgłosić, ale inny student niepełnosprawny - zgłosić nie zdąży, dostając zawału czy udaru w skutek postępowania i uszczypliwości uprzedzonego i szykanującego go "nauczyciela".

Wiele tysięcy Osób niepełnosprawnych możnaby z powodzeniem edukować (nawet w przebiegu ciężkich chorób), przywracać do życia społecznego, nawet zawodowego, ALE okazuje się, że coś stoi na przeszkodzie - uprzedzenia wobec pacjentów. Uprzedzenia już o randze instytucjonalnej.

Nie można więc winić Osób niepełnosprawnych, iż sami przyczyniają się z własnej woli do wycofania. Zwłaszcza Osoby autystyczne HFA, czy z Zespołem Aspergera. Jeżeli oferowana jest pomoc, a Osoba autystyczna się wycofuje - jest więcej niż pewne, że dana oferowana pomoc jest "nieczysta" i zachodzi obawa Osoby niepełnosprawnej o dalszy stan zdrowia. W konsekwencji boi się przyjąć już jakąkolwiek pomoc. Potrzebuje zapewnienia, iż w danym środowisku - nie napotka na (przepraszam), kretynizm niby to ludzi wykształconych, wykazujących się uprzedzeniami.

c.d.n.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 23-09-2009r.

23 WARSZAWSKI MIĘDZYNARODOWY FESTIWAL FILMOWY

m.in. hiszpański film dokumentalny: "SKRZYDŁA ŻYCIA" Antoniego Caneta.

Historia opowiadająca o pacjencie/lekarzu, u którego wykryto zanik wieloukładowy mózgowia (MSA - Multiple System Atrophy). Należy pamiętać, że choroba ta nie ujawnia się "z dnia na dzień". Z tą chorobą człowiek się rodzi. Kolejne lata życia - coraz to bardziej pokazują cierpienie, z którym przyszło żyć.

KLIK:  http://www.filmweb.pl/%C5%9Amier%C4%87+i+samotno%C5%9B%C4%87+pierwszego+dnia+Festiwalu+Warszawskiego,News,id=38050 

lub tu: http://www.filmweb.pl/23+WMFF+Przeczytaj+o+filmach+konkursowych,News,id=37955 

Ze swojej strony mogę przekazać (z tej rzeczywistej strony życia), że wielokrotne próby walki pacjenta z tą czy inną chorobą ^*, są przez wielu nieprzychylnych ludzi udaremniane (ludzka złośliwość nie zna granic, niestety). Efekt: w którymś momencie - następuje zwątpienie pacjenta już we wszystko. O dziwo, właśnie nie przez dolegliwości wynikające z samej choroby.

Choroba MSA jest nieuleczalna, ale można ją tak jak inne nieuleczalne - spowolnić i można wszelkie dolegliwości złagodzić (również chroniczny ból). Nawet do stopnia czynności społecznej/edukacyjnej pacjenta. Można. Szkoda, że możliwość ta jest jednak zatracana przez niewłaściwe podejście do człowieka z danym schorzeniem. Wynika to z niewiedzy.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmarkblox.pl/html

ZMIENIAMY ABSURDALNĄ RZECZYWISTOŚĆ

Każdy w swój sposób, ale jednak razem, bowiem łączy nas to z czym się wspólnie zmagamy. Czy są to problemy wynikłe z nadużywania czyjejś kompetencji "władnych", czy też jeżeli chodzi o poprawę bytu w kwestii świadczeń dla rodziców i opiekunów dzieci/dorosłych niepełnosprawnych - połączyły nas wspólne losy, doświadczenia i wiedza, której tak naprawdę to my pacjenci - nie mieliśmy obowiązku posiąść.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 26-07-2008r.

FAS/Autyzm (spektrum). WSPÓŁWYSTĘPUJĄCE: WRODZONY BRAK ODPORNOŚCI.

CHOROBY WYWOŁANE BRAKIEM LUB OBNIŻENIEM ODPORNOŚCI.

Dzieci/dorośli z FAS/FAE i/lub Autyzmem (spektrum), mają z wiadomych przyczyn bardzo osłabiony organizm. Występuje szereg objawów klinicznych, wywołanych w następstwie braku odporności. Dlatego też autystycy (tym bardziej jeżeli do tego dochodzi FAS/FAE), m.in. cierpią z powodu, np. nawracającego zapalenia ucha, nawracającego zapalenia pozagałkowych nerwów wzrokowych (początkowo może zmylić Okulistów i Neurologów, iż jest to wczesny objaw SM, czyli Stwardnienia Rozsianego), niedrożności i zapalenia zatok, bóli stawów, bólów głowy, niezborności ruchowej. Jednym słowem - Osoby te cierpią z powodu przewlekłego stanu zapalnego organizmu/Ośrodkowego Układu Nerwowego. Np. pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych - u większości Osób z Autyzmem/FAS - to norma. Z własnego doświadczenia wiem, jak trudno jest lekarzom zdiagnozować wrodzony brak odporności, który jest przyczyną większości cierpień pacjenta. A może nie tak trudno, tylko po prostu nie jest to brane pod uwagę. Ponownie napiszę o Okulistach: jestem pod dużym wrażeniem postępowania Okulistów w Klinice Okulistyki. Będąc na Oddziale i przechodząc przez zapalenia pozagałkowe nerwów wzrokowoch - wiedzieli co robić. Był to czas, gdy Neurolodzy nie chcieli się jeszcze wypowiadać w tej sprawie (pozostawiając pacjenta samemu sobie), ale Okuliści wiedzieli. Decyzja natychmiastowa: antybiotyki. Od najmłodszych lat utrzymują się u mnie stany zapalne i najbardziej zorientowanym staje się lekarz pierwszego kontaktu, który co rusz przyjmuje pacjenta autystycznego z przyczyn zapalnych. Nie każdy jednak lekarz pierwszego kontaktu kieruje takiego pacjenta do specjalistów: okulisty, laryngologa, reumatologa (czyżby limitowanie świadczeń lekarskich? Limitowanie w przypadku stanów zagrażających życiu pacjenta?). Dlaczego nie wszyscy lekarze pierwszego kontaktu nie reagują? Jak wiadomo, w stanach zapalnych - cenne są nawet minuty. Organizmy Osób autystycznych i z FAS/FAE wymagają natychmiastowej interwencji, tak, by nie dopuścić do stanów zapalnych mózgu a tym samym nie dopuścić do zagrażających życiu powikłań. No tak, w większości przypadków niektórzy lekarze nie są zorientowani, że dany pacjent ma FAS/FAE i do tego jeszcze autystyczny. Rzadko który lekarz dopatruje się całokształtu ogólnemu objawów chorobowych pacjenta. Ci, którzy się dopatrują - to najbardziej wykwalifikowani lekarze, którzy nie podchodzą do sprawy: "Takie, czy inne objawy u pacjenta, to nie moja działka".

Stany zapalne u Osób z wrodzonym brakiem odporności - Osób z FAS/FAE i Autyzmem (spektrum), najczęściej występują w porach letnich, aniżeli zimowych. Czasem dobór ubrań przez Osobę autystyczną w porze letniej może kogoś wprowadzić w zdumienie. Ciepło, a ten naubierany; koszula z długim rękawem, a tu taki żar. Proszę się nie dziwić. Osoba autystyczna próbuje się ochronić przed kolejnym przeziębieniem/grypą. Autystyk FAS (olkowy) o wiele gorzej przechodzi te choroby aniżeli "normalny" człowiek. Dla nas, to przebieg bardzo ciężki, bowiem przez wrodzony brak odporności - atakowany jest mózg, który jak wiadomo zawiaduje wszytkim, a u nas jest i tak zdegenerowany. Ciekawostką może być też fakt, iż w przypadku wystąpienia stanu zapalnego - nie obserwuje się podwyższonej temperatury. Organizm nie sygnalizuje. Nie broni się.

Każde zakażenie należy intensywnie leczyć antybiotykami. W moim przypadku, lekarka pierwszego kontaktu postanowiła, bym zawsze pod ręką miał antybiotyk. Przepisuje mi go "w razie czego, na zaś". W ten sposób niejednokrotnie ratuje życie, czy inne, nieodwracalne powikłania. W razie wystąpienia stanu zapalnego Ośrodkowego Układu Nerwowego i innych narządów organizmu - doprawdy liczą się minuty. Nie ma wtedy szans na wizytę u lekarza (zwłaszcza u takich pacjentów jak ja, którzy muszą liczyć na przewodnika, który musi dowieźć pacjenta do lekarza. Przewodnik nie zawsze jest "dostępny". Sam pacjent z występującym stanem zapalnym OUN - jest po prostu nieprzytomny). Zdarza się, że mojej lekarki pierwszego kontaktu nie ma. W zastępstwie leki przepisuje inny lekarz w Przychodni. Bywało, że nie przepisał antybiotyku, bo pacjent osobiście nie przyszedł. Zjawia się opiekun/przewodnik, ktoś z rodziny. Nie przepisze i już. Do kartoteki pacjenta też jakoś nie ma ochoty zajrzeć. No i powikłania jak znalazł. Postępujące już nie tyle z przyczyn samej choroby, co z opieszałości niektórych lekarzy.

Wrodzony brak odporności rozpoznawany jest w Polsce średnio 1 na 75000 mieszkańców. Każdego roku umiera około 60 dzieci, które mogłyby żyć, gdyby rozpoznano u nich zaburzenia odporności. Około 600 dzieci choruje przez wiele lat z powodu ciężkich zakażeń, bowiem nikt nie rozpoznał u nich niedoborów odporności. Dzieci z Autyzmem (spektrum) - nie wolno szczepić (kiedyś nawet uważano, że to właśnie szczepionki wywołują Autyzm). Szczepienia tych dzieci są szczególnie niebezpieczne, np.: szczepionką przeciw poliomyelitis powodują trwałe porażenia wiotkie mięśni rąk i nóg u 1 lub 2 dzieci rocznie. Ropne zapalenia mózgu są przyczyną upośleczenia umysłowego. Zapalenia ropne płuc na trwałe okaleczają. Następstwem chorób autoimmunologicznych w przebiegu niedoborów odporności może być obrzęk stawów czy też ograniczenie ich ruchomości. Z zaburzeń neurologicznych stwierdza się np. niezborność móżdżkową (ICD10 - R27.0 ataksję ---> niezborność ruchów).

We wrodzonym braku odporności, wyróżniamy m.in. zespoły:

ZESPÓŁ CHEDIAKA I HIGASHIEGO - wiąże się z zaburzeniem fagocytozy. Występuje tu: * częściowe bielactwo oczno-skórne, * upośledzenie lekkiego stopnia.

ZESPÓŁ DIGEORGE'A - cechuje się niedoborem odporności komórkowej. Występuje tu: * hiperteloryzm, * nisko osadzone uszy z bruzdowanym płatkiem małżowiny usznej, * antymongoidalne ustawienie szpar powiekowych, * niedorozwój żuchwy.

Choroby wywołane brakiem lub obniżeniem odporności:

1. Nawracające zakażenia dróg oddechowych:

a). Zapalenie ucha środkowego (u mnie: stany od dzieciństwa powtarzające się).

b). Zapalenie zatok przynosowych i czołowych (u mnie: w dzieciństwie liczne punkcje. Stany zapalne do dnia dzisiejszego).

c). Zapalenie oskrzeli i płuc (u mnie: od dzieciństwa do teraz zapalenie oskrzeli).

2. Zakażenia skóry.

3. Grypa (u mnie: nagminnie).

4. Przewlekła biegunka (u mnie: od dzieciństwa do teraz w momencie wystąpienia stanu zapalnego).

5. Choroby układowe:

a). Toczeń rumieniowaty układowy (U mnie: W jednej z Klinik Neurologii stwierdzono MSA Multiple System Atrophy, czyli Zanik Wieloukładowy Mózgowia. Inna nazwa: Shy Drager).

b). Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) (U mnie: takie są objawy).

c). Zapalenie skórno-mięśniowe (U mnie: tak).

6. Ospa wietrzna lub odra, która ma często ciężki przebieg (U mnie: w dzieciństwie - tak).

7. Czasem występujące objawy przedmiotowe:

a). Nieproporcjonalnie skrócona sylwetka z wyraźniejszym skróceniem kończyn niż tułowia jest charakterystyczna dla chorych z karłowatością krótkokończynową z niedoborem odporności oraz hipoplazją chrząstek i włosów (U mnie: tak. Nieproporcjonalna budowa/niski wzrost, choć nie jest to karłowatość. Charakterystyczne u Osób z FAS).

b). Niedobór odporności komórkowej (U mnie: tak).

c). Częściowe bielactwo oczno-skórne.

d). Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia (U mnie: w dzieciństwie Autyzm głęboki. Po latach terapii - Autyzm Wysoko Funkcjonujący HFA).

e). Nisko osadzone, odstające uszy (U mnie: nisko osadzone, "okrągłe" uszy. Charakterystyczne u Osób autystycznych).

f). Niedorozwój żuchwy (U mnie: Tak. Charakterystyczne u Osób z FAS).

8. Powiększenie wątroby i śledziony (U mnie: tak).

9. Przewlekłe zakażenia ropne (U mnie: tak, łącznie z wysiękiem ropnym z uszu i nosa w momencie stanu zapalnego).

10. Wrodzona rybia łuska.

11. Zaburzenia rogowacenia.

12. Zakażenia:

* oportunistyczne - zasadniczy powód śmierci chorych,

* zakażenia wirusowe,

* zakażenia pierwotniakowe,

* zakażenia bakteryjne,

* zakażenia grzybicze,

* mięsak Kaposiego.

Więcej: DIAGNOSTYKA NIEDOBORÓW ODPORNOŚCI:

KLIK:  http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=14181&_tc=D1F29CC35CE74EA9B0E88283997231CC

Poniżej artykuł o zapaleniu mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych spowodowanym przez wirusy i bakterie - stany zapalne. Typowe we wrodzonym braku odporności Osób z FAS/FAE i Autyzmem (spektrum). Może dzięki temu uświadomieniu - więcej lekarzy zrozumie, dlaczego taki pacjent powinien mieć przy sobie antybiotyk "w razie czego, na zaś" (podobnie, jak chory na cukrzycę musi mieć przy sobie insulinę). Może więcej lekarzy zrozumie, że taki pacjent doprawdy nie jest w stanie dotrzeć do gabinetu lekarskiego w momencie, gdy wystąpi stan zapalny, który w przypadku Osób z FAS/FAE i Autyzmem - postępuje w bardzo szybkim tempie, tempie jaki nie obserwuje się u innych "normalnych, chrypiących i zasmarkanych" pacjentów czekających w Przychodni czasem godzinami na swą kolejkę. W bardzo szybkim tempie, atakując i tak już zdegenerowany mózg. Do tego dodam, iż nie wszyscy, ale większość lekarzy pierwszego kontaktu - nie honoruje u pacjenta znacznego stopnia niepełnosprawności. Do kolejki, powiada. Lekarze w Przychodniach specjalistycznych - przestrzegają.

Moja lekarka pierwszego kontaktu, pod której opieką w Przychodni byłem przez długie lata - zmieniła miejsce pracy :( Na szczęście jest inna, równie mądra, miła i przewidująca. Jednak zdarza się, że Jej nie ma. Inny lekarz "nie zna pacjenta", a w kartotekę nie ma ochoty zajrzeć :( Nie przepisze leku i już. Pacjent ma przyjść. Pacjent nie przyjdzie, a powikłania wynikłe ze stanu zapalnego - prześladować będą już do końca życia, jeszcze bardziej osłabiając organizm pod względem organicznym/fizykalnym jak i procesów psychicznych (procesy poznawcze, pamięć).

Tak się zachowują niektórzy lekarze, którzy są bardzo zarozumiali. Wielu pacjentów się skarży i cierpi przez (przepraszam) - takich głupotę.

Niektórzy lekarze, niektórzy nauczyciele, niektórzy organizatorzy wszelkich terapii czy aktywizacji społecznych, itd. Inni, uzależnieni od tych "władnych" cierpią przez zwykłą niektórych zarozumiałość, pychę i zatracenie człowieczeństwa. Z powodu kwitowania: "Nie mam obowiązku wiedzieć, co to Autyzm (spektrum)".

Od siebie dodam: Skoro nie ma obowiązku - nie ma prawa ktoś taki pracować i poświęcać się dla Osób niepełnosprawnych. Tacy wprowadzają jedynie przywary z typowego środowiska, który nie służy Osobom niepełnosprawnym. Potrafią się jedynie obrażać odwracając plecami i wprowadzać smutek ---> http://www.smutek.1k.pl/ ^*. A lekarze, którzy dyskryminują pacjenta przez jakąkolwiek chorobę - pomylili się z powołaniem. Ubolewam, że nie ma wyższej kontroli nad postępowaniem takich "władnych", którzy Placówki lecznicze, terapeutyczne i edukacyjne dla Osób niepełnosprawnych traktują jak swój prywatny folwark i tylko pokazują swoje fochy i w wiadomy dla siebie sposób - szykanują niepełnosprawnego chociażby uszczypliwymi uwagami (traktując to jako sposób terapeutyczny). Tak jak np. Rodzice dzieci wyjeżdżających na wakacje autokarami - mają prawo poprosić Policję o zbadanie pod wpływem trzeźwości kierowcę oraz stanu technicznego pojazdu, tak powinna być możliwość wglądu wyższych władz ministerstwa w to, czy Osoby sprawujące funkcje w Placówkach rozwojowych dla Osób niepełnosprawnych (dzieci czy dorosłych) - czasem nie nadużywają swoich uprawnień i czy są przygotowani do podjęcia pracy nad rozwojem Osób, nad którymi najczęściej pracuje "sztab" innych wykwalifikowanych specjalistów, wkładając w to swe serce i prawdziwą wiedzę. Jeden człowiek może popsuć doprawdy wszystko. Pacjent autystyczny (tym bardziej z FAS/FAE) - niejednokrotnie potrzebuje wielowymiarowej pomocy. Diagnostycznej i rozwojowej. W takich miejscach, wśród zarozumialców - Osoba autystyczna z pewnością nie będzie chcieć przebywać.

Więcej o braku odporności, stanach zapalnych: MILCZĄCY MÓZG:

KLIK: http://archiwum.wiz.pl/1999/99103100.asp

__________________

* Na szczęście jest NADZIEJA :)

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

Aktualizacja wpisu: 19-06-2008r.

ORZECZNICTWO RENTOWE - Psychiatria

Osoby z całościowym zaburzeniem rozwoju (Autyzm i jego spektrum), mogą wystąpić o rentę z przyczyn doprawdy wszelakich. Uważam, że Osoby autystyczne już dorosłe powinny otrzymać rentę na ogólny stan zdrowia. Oczywiście należy dążyć do najbardziej optymalnego rozwoju, by człowiek z Autyzmem (spektrum), mógł jak najdłużej pracować. Mnie udało się przepracować 14 lat i jak to Pan doktor na mojej 1-szej komisji lekarskiej ZUS powiedział: "I tak Pan długo pracował" (w blogu poświęciłem wpis o mojej pracy zawodowej, która była pasją mojego życia). Często w blogu piszę o trudnej diagnostyce, która w moim przypadku trwała prawie 5 lat. Czy musiała aż tyle trwać pozostawiając mi i rodzinie niemiłe (teraz już) wspomnienia? Żal i nieufność do świata medycyny pozostanie już do końca życia w psychice Osoby autystycznej. Żal za próbę tuszowania prawdy o stanie zdrowia, w sposób uniemożliwiający otrzymanie renty stałej. Dopiero prawie po 5 latach rentę na okres stały otrzymałem (przy drugiej komisji przyznali znaczny stopień + niezdolność do samodzielnej egzystencji, czyli dawną pierwszą grupę. No i tak ciągali po komisjach a to co dwa lata, a to co rok. Wystąpiłem o rentę na wzrok i tu trzeba zaznaczyć, że w tym przypadku zawsze komisje są 2 - najpierw orzecznik okulista, który w swoim gabinecie bada pacjenta, a później ta 2-ga u orzecznika w ZUS). Z jednej strony lekarze kliniczni rozkładali ręce i mówili, że już nic się nie da ze stanem chorobowym/degeneracyjnym organizmu zrobić (leczenie tylko objawowe) - z drugiej strony nękano mnie rocznymi, czy też 2-u letnimi okresami wobec całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji. Uciążliwe to było przede wszystkim dla mojej Żony, która musiała dużo czasu poświęcać, by mi towarzyszyć w celu - "obserwacji medycznej". Zdegenerowane struktury organizmu są trwałe i nieodwracalne. Postępujące. Z okresu dzieciństwa/urodzenia (tu: FAS). Dobrze o tym lekarze wiedzieli, a pomimo to nękali.

Tomasz Zyss:

ORZECZNICTWO RENTOWE Z ZAKRESU PSYCHIATRII - Z PERSPEKTYWY BIEGŁEGO SĄDOWEGO. Z Kliniki Psychiatrii Dorosłych Collegium Medicum UJ. Kierownik: prof. dr hab. A. Zięba.

KLIK: (wersja PDF) http://www.amsik.pl/archiwum/4_2005/4_05z.pdf 

Cytaty z powyższego:

"Wydaje się, iż w pierwszym okresie transformacji ustrojowej (pierwsza połowa lat 90-tych) - ZUS dawał "ciche" przyzwolenie na stosunkowo łatwe przyznawanie rent inwalidzkich. Celem tego zabiegu było "ukrycie" bezrobotnych w grupie rencistów i inwalidów, jak i ich pewne zabezpieczenie materialne - w okresie upadania wielu dużych zakładów pracy. Dla banalnych dolegliwości kręgosłupowych czy nerwicy można było otrzymać świadczenia rentowe. W drugiej połowie lat 90-tych nastąpił odwrót od tendencji łatwego przyznawania świadczeń rentowych. [...] Efektem działań ZUS stał się hałas medialny o 'uzdrawianiu' inwalidów."

"Krótkie, jednoroczne okresy orzekanej niezdolności do pracy byłoby chyba niepotrzebnym nękaniem pacjenta. Z drugiej jednak strony - niekiedy krótki, roczny okres do następnego badania kontrolnego ZUS, może być u niektórych pacjentów z nie najlepszym compliance (współpracą) w zakresie leczenia, elementem stymulującym (żeby nie powiedzieć wymuszającym) bardziej regularne leczenie - co może mieć duże znaczenie terapeutyczne.

Dość rzadko orzeka się w ostatnim okresie świadczenia rentowe stałe. Zapewne nie wynika to z postępów medycyny, lecz z pewnej zachowawczości przeczniczej lekarzy ZUS i biegłych sądowych. Z całą jednak pewnością jako stałe można uznawać świadczenia rentowe w związku z rozpoznaniem upośledzeń umysłowych - wywodzących się z okresu dzieciństwa."

"Czasem można znaleźć przykłady wręcz jawnego fałszowania dokumentacji lekarskiej" - co i w moim przypadku miało miejsce (neurologia). Przez długi okres czasu, nie wpisywano do kartoteki stanów chorobowych faktycznie występujących ze zdegenerowanych struktur mózgowych się wywodzące (np. poważne zaburzenia procesów poznawczych i ruchu, parkinsonizm Plus - co bardzo wyraźnie widać w rezonansie magnetycznym mózgu; w blogu zamieściłem oryginalne wyniki badań, wynik badania EEG), czyli ukrywanie tego przez lekarzy. Nie wypisanie przez długi okres czasu przez neurologów Zaświadczenia o stanie zdrowia pacjenta - do celów rentowych (nic też dziwnego, że lekarze Orzecznicy dawali mi rentę na roczny, czy 2-u letni okres czasu). Nie wydawanie pewnych wyników badań, np. EEG. Ukrywanie przez lekarzy neurologów wszystkiego, co od samego mojego urodzenia jest stanem chorobowym postępującym (degeneracja/zanik). Nawet w okresie stanu apalicznego próbowali neurolodzy odepchnąć od siebie swojego pacjenta.

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html

DZIEŃ DZIECKA :)

Tak naprawdę i w życiu dorosłym WSZYSCY mamy coś z dziecka :)

Wszyscy - i poważni naukowcy, Ich studenccy następcy, politycy, rodzice dzieci i prości wydawałoby się nic nie znaczący ludzie, wszyscy - i zdrowi i chorzy.

Wszyscy dorastamy, zaczynamy odpowiadać za własne życie oraz za życie innych. Tak, za życie innych, bowiem nie wszyscy zdołają osiągnąć dorosłość w pełni tego słowa znaczenia. Dorosłość, to życie z poczuciem własnego systemu wartości. Wartość ta jest w przeróżny sposób interpretowana i torowana jako ścieżki życia każdego z nas. W dorosłym życiu - wartość ta jest przekształcana na dobro swoje i tylko swoje lub na wartość rozwoju siebie i dla innych. Ile ludzi na Świecie, tyle i charakterów. Tyle też dorosłych już dzieci :)

Dzięki naszym wzorcom - rodzicom/opiekunom, nauczycielom, terapeutom a również dzięki naszym przyjaciołom, od najmłodszych lat życia, kształtujemy nasz system wartości. Stajemy się albo oddanymi, albo pysznymi i egoistycznymi. To znajduje odzwierciedlenie w dorosłym już życiu osobistym i zawodowym. Ktoś powie: "Osobistym, jak sobie pościelesz, tak się wyśpisz i co w twoich 4-rech ścianach, to twoje". Zawodowym jednak, sprawa nabiera już bardziej makro rozmiaru, bowiem - właśnie - tyczy się współdziałania z innymi ludźmi.

Współdziałanie, to cały szereg stosunków międzyludzkich na różnych płaszczyznach. Ludzie pyszni i zadufani sami w sobie, egoiści oraz ci, którzy "wiedzą wszystko lepiej", bez zapoznania się z jakąkolwiek tematyką - stają się zagrożeniem. Zaczynają stanowić bardzo złe wzorce dla przyszłych pokoleń i otoczenia. Stają się zagrożeniem dla swych uczniów/studentów, pacjentów/klientów, podwładnych. Są jednak "sterem", posiadając tytuł przed nazwiskiem i żal serce ściska, że aż tylu znaczących w społeczeństwie ludzi - swój system wartości widzi tylko na czubku własnego nosa. Oni, ale i Oni do końca swojego życia - będą mieć coś z dziecka. Jak niegdyś, gdy faktycznie byli małymi dziećmi. Z placu zabaw, przenieśli swe zabawki do piaskownicy dorosłego życia.

Dzieci od urodzenia, to istoty społeczne, ale niestety nie dzieci autystyczne. Dziecko autystyczne woli rzeczy od ludzi (choć zazwyczaj obiera sobie jednego przyjaciela). Stając się starszym dzieckiem, nastolatkiem - usilnie próbuje wejść w kontakt ze społeczeństwem, z rówieśnikami. Nie potrafi się jednak bawić tak jak oni (choć próbuje zachowywać się jak inni, bardzo nieudolnie i sztucznie), staje się więc wśród Nich obserwatorem i dokonuje selekcji zachowań i postaw. Jako Osoba dorosła, w pełni ma już wykształcony system własnej wartości. Osoby autystyczne są pełne lęku przed Światem, przed bezwzględnością, złośliwością i pychą jakich doświadczyli/doświadczają od innych. Pomimo to, dzięki selekcji - oddają się dla innych, tak jak tylko potrafią i na ile stan zdrowia pozwala. Osoby autystyczne wybiorą zawsze działania dobre i niosące radość innym. Dlaczego tak? Dlatego, bowiem sami tego niegdyś jako dzieci, młodzież - oczekiwali. I oczekują nadal.

Dorosła Osoba autystyczna pozostanie dzieckiem już do końca swego życia. Będzie żyć niejako morałami z bajek i baśni. To szczególne, dorosłe dzieci, które potrzebują nie tyle niańczenia, co stałej opieki i ochrony przed tymi dorosłymi dziećmi, które swój system wartości zamknęły w prześladowaniu, mobbingu słabszych.

Przyjaciele, oto najwyższa wartość dla Osoby autystycznej. Dzięki Nim, autystyk może wyjść ze swojego "szklanego Świata" i się rozwijać/edukować oraz oddać zawodowej pasji.

Jak każdego ranka otwieram komputer, moje okno na Świat. Piękne Słońce dziś zaświeciło:

KLIK:  http://www.niejestessam.1k.pl/ 

Nie jestem sam :)

Dziękuję

WSZYSTKIE KATEGORIE BLOGA ---> STUDIUM PRZYPADKU: http://normartmark.blox.pl/html 

Aktualizacja wpisu: 06-06-2008r.

ENCEFALOPATIE W FAS/FAE i/lub AUTYŹMIE (spektrum)

ZABURZENIA NEUROLOGICZNE UWARUNKOWANE ORGANICZNIE.

Jest bardzo wiele rodzai encefalopatii. Ważnym jest prawidłowa diagnostyka/określenie. Według poniższego punktu pierwszego, należy upewnić się, czy Pacjent ma encefalopatię z otępieniem, czy też encefalopatię z występującymi zaburzeniami zachowania i emocji (w tym przypadku Pacjent może być poddany długoterminowej obserwacji). W mojej encefalopatii na plan pierwszy wyszło - otępienie (zaburzenie procesów poznawczych, demencja, stany apaliczne). Otępienie z widoczną w badaniach obrazowych MRI degeneracją struktur mózgowych i wzrokowych (w blogu przedstawiam oryginalne wyniki badań obrazowych MRI oraz obrazowych okulistycznych). FAS w moim przypadku okazało się bezlitosne ze wzmocnionym zaostrzeniem w 29-tym roku życia (1999r.). Młodszy organizm radził sobie jakoś, w wieku już dorosłym - ujawniły się znaczne, organiczne komplikacje w wyniku nakładających się encefalopatii, o których poniżej napiszę.

Zdarza się, iż Pacjent z przyczyny postępującej encefalopatii kwalifikuje się w pewnym momencie swojego życia na rentę stałą, jednak lekarze poddają Pacjenta paroletniej obserwacji - nie wydając stosownej opinii lekarskiej kwalifikującej na ową rentę. Pacjent żyje w zawieszeniu. Jak bardzo niektórzy lekarze w takim momencie komplikują byt Pacjenta - chyba sobie nie zdają z tego sprawy. Pacjent taki zwłaszcza z postępującymi i nieodwracalnymi już zaburzeniami procesów poznawczych - zdany jest na ciężki los nie tyle z przyczyn swojej choroby, z którą musi zmagać się co dnia, co z przyczyn paroletnich "medycznych obserwacji" uniemożliwiających pozostawienie takiego Pacjenta w spokoju. Gdy Pacjent już nie radzi sobie z ciężarem swojej choroby i wyraźnie komunikuje o tym, oraz gdy badania obrazowe potwierdzają niefunkcjonalność struktur mózgowych i wzrokowych - należy sprawę traktować poważnie i działać wielowymiarowo dla dobra takiego Pacjenta. Przede wszystkim pomóc w uzyskaniu stosownych świadczeń (w tym właśne rentowych) oraz poddania Pacjenta działaniom/programom aktywującym Go (to dla takiego Pacjenta i Jego encefalopatycznego mózgu - jest defybrylatorem). Działania aktywujące, pozbawione jednak jakichkolwiek złośliwości, nawet "inteligentnych słownych uszczypliwości" i zamierzeń typu: "dostosuj się, bo jak nie, to ... ".  Dorosłe Osoby z Autyzmem Wysoko Funkcjonującym HFA (tzw. inteligentny autyzm), czy też z Zespołem Aspergera ZA - często otrzymują rentę na wzrok i objęci są opieką Polskiego Związku Niewidomych. Tam też Ich terapia i rehabilitacja.

"Jeśli robi się coś na siłę, wzajemny kontakt jest niemożliwy. Jeden gwałtowny ruch może wszystko zepsuć. Jedne złe słowo może zniszczyć miesiącami budowane zaufanie i szcunek". Temple Grandin.

Konsekwencje stosowania procedur awersyjnych w terapii dzieci z autyzmem, KLIK: http://domrainmana.home.pl/KonsekwencjeStosowaniaProcedurAwersyjnych.pdf -

Przestrzegajmy prawa i zasad etyki w terapii, KLIK: http://domrainmana.home.pl/PrzestrzegajmyPrawaIZasadEtyki.pdf

Wróćmy do encefalopatii:

1. Otępienie lub ciężkie zaburzenia zachowania i emocji uniemożliwiające samodzielną egzystencję.

2. Encefalopatie ze zmianami charakterologicznymi (różne stopnie).

3. Encefalopatia bez zmian charakterologicznych.

Za encefalopatią poza zespołem psychoorganicznym przemawiają odchylenia przedmiotowe w stanie neurologicznym, zmiany w zapisie EEG. Encefalopatia powinna być potwierdzona również badaniami dodatkowymi.

ENCEFALOPATIA W FAS/FAE

Encefalopatia w FAS/FAE, jest statyczną, czyli taką, która się nie pogłębia/nie postępuje. Jednak zważając na osłabione i/lub zdegenerowane struktury mózgowe Pacjenta - w ciągu życia nakładają się innego rodzaju encefalopatie, które okazują się stanem postępującym. Tymi dodatkowymi są np.: encefalopatia nadciśnieniowa czy też encefalopatia anoksyczna. Również encefalopatie w wyniku urazów spowodowanych wypadkami (samochodowymi, potrącenia, upadki). Wymieniłem te trzy rodzaje, bowiem u mnie wystąpiły i uważam, iż większość ludzi z FAS/FAE i/lub Autyzmem (spektrum), właśnie na te trzy są najbardziej narażeni.

Podam taki przykład: Z uwagi na spowolnienie psycho ruchowe (dotyczy Pacjentów dorosłych z FAS/FAE. Dzieciństwo, wiek młody dorosły - nadaktywność ruchowa), wszelkie działania w wykonywaniu czegokolwiek są spowolnione. Taki człowiek, np. przy pracach remontowych, gdzie narażony jest na długotrwałe wdychanie oparów z farb olejnych i rozcieńczalników - ulega zatruciu chemicznemu, które atakuje i tak osłabiony ośrodkowy układ nerwowy (OUN). Przy okazji często bywa, że nie ma powonienia (objaw uszkodzenia struktur mózgowych) i nie czuje zagrożenia, zapachu chemikaliów. W wielu przypadkach taki człowiek - nie czuje i nie widzi zagrożeń.

Dlatego też Osoba z FAS/FAE i/lub Autyzmem - wymaga stałej opieki. Pisząc o stałej opiece dla takich Pacjentów nie mam na uwadze "niańczenia i ciągłej zmiany pieluch", lecz pomoc i wsparcie w samej świadomości życia codziennego. W domu, na ulicy, gdziekolwiek.

FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy, KLIK: http://www.urwis.pl/dzieci/164.html 

CLINICAL AND EXPERIMENTAL RESEARCH

"Human and animal studies have clearly demonstrated that alcohol is both a physical and behavioral teratogen and that heavy prenatal alcohol exposure can lead to a distinct pattern of birth defects termed the fetal alcohol syndrome. Underlying the behavioral and cognitive anomalies seen in fetal alcohol syndrome are alterations in brain structure and/or function. This paper reviews the literature examining brain anomalies attributable to prenatal alcohol exposure, beginning with a survey of autopsy studies and leading up to current findings using magnetic resonance imaging and positron emission tomography studies. Autopsy reports clearly illustrate the wide and devastating influence alcohol has on the developing brain, although for the most part no specific pattern of brain malformation has been identified. More recent magnetic resonance imaging studies, particularly when combined with quantitative analysis, have indicated that specific brain areas-such as the basal ganglia, the corpus callosum, and parts of the cerebellum-might be especially susceptible to alcohol's teratogenic effects. Further studies using functional brain imaging techniques may provide even more information about the unique effects prenatal alcohol exposure has on the developing brain. Discovering specific areas of the brain that are affected by alcohol may allow clinicians and researchers to look for patterns of vulnerable regions in the brain, thereby helping in the future detection of children who are prenatally exposed to alcohol."

Źródło: http://www.alcoholism-cer.com/pt/re/alcoholism/abstract.00000374-199804000-00008.htm;jsessionid=H9mGncpxMQQDZf3Kfbfk35J4vcgkzkljGbRgTG6tbkT0wL7NzyJj!624628136!181195629!8091!-1

Polskie Towarzystwo Psychologiczne. Instytut Psychologii Zdrowia. Centrum Informacji Naukowej:

NARAŻENIE PŁODU NA DZIAŁANIE ALKOHOLU NA MÓZG:

http://www.psychologia.edu.pl/index.php?dz=strony&op=spis&id=1593 

NIAAA - National Institute On Alcohol Abuse And Alcoholism

http://www.niaaa.nih.gov/ 

http://www.niaaa.nih.gov/Resources/GraphicsGallery/FetalAlcoholSyndrome/ 

RODZAJE/PODZIAŁ ENCEFALOPATII:

http://focosi.immunesig.org/pathohomotissuecns.html#encephalopathy